Då jag fick min autismdiagnos 2015 håller jag i dagsläget på att arbetspröva för att få min arbetsförmåga bedömd. Jag är livrädd. Inte för att jag inte ska klara mina arbetsuppgifter eller att godtas på arbetsplatsen, utan för att jag ska lyckas för bra. Sedan jag gick ut studenten har jag varvat säsongsjobb, universitetsplugg med perioder då jag gått hemma. Ärligt talat har jag mått som bäst när jag bara varit hemma och knappt gjort någonting. När jag studerat eller arbetat heltid har jag varit sjuk nästan dagligen med trötthet och feber. Förkylningar har jag dragits med månadsvis.När jag äntligen fick diagnosen så tändes hoppet att jag kanske klarar att överleva ändå, om jag bara behöver jobba så mycket jag klarar. Själv satsar jag på ungefär 50 %.
Men jag litar inte på det system som avgör vad jag klarar av eller inte. Ett system som finns för att bestämma vad funkisar och sjuka klarar av, och hur mycket. Enligt bestämda regler. Inte efter vad vi säger att vi själva klarar av.
Innan jag började att arbetspröva, eller rättare sagt skulle få börja söka arbetsprövningsplats fick jag träffa en arbetspsykolog. Vi gick igenom mina intressen, tidigare utbildning och jobb samt styrkor och svårigheter. Jag fick veta av psykologen att jag var en ovanlig autist, eftersom jag rest och bott på många olika ställen, något som varit en överlevnadsstrategi för mig.
Min första arbetsprövningsplats var ett skolcafé fullt med skrikande barn och ungdomar. På min informationsblankett som gavs till skolan stod det under kommunikationsproblem: inga. Jag önskade då att säga att jag inte kommunicerar som NT-människor, det tar lång tid att formulera mig eftersom jag tänker bildligt, ofta på olika språk och sen måste lista ut hur jag ska förmedla mina tankar så att den jag pratar med ska förstå. Jag har också svårt att förstå vad NT-människor menar. Men jag lyckades inte. Jag mådde dåligt av allt ljud och rörelse även om jag faktiskt trivdes och blev rätt så bra vän med några av barnen. När jag kom hem efter att ha arbetat halvtid gick jag ofta och la mig direkt och sov till nästa dag, eller vaknade framåt kvällen. När mina handledare frågade mig om jobbet gick bra så svarade jag ja. Jag skötte mina arbetsuppgifter väl, min arbetsledare var nöjd även om jag själv mådde så dåligt att jag självskadade på jobbet för att orka.
Efter detta hamnade jag på en daglig verksamhet inom kommunen eftersom min handledare en dag berättade att jag nog skulle passa som monterare i en fabrik. Jag fick sitta och limma trätomtar i en stor lokal full med högljudda maskiner som borrar och sågar. Jag är klumpig, jag måste koncentrera mig ordentligt för att göra saker med rätt styrka och i rätt ordning. Däremot tyckte mina handledare att jag var jätteduktig på att limma tomtar och rapporterade att det gick bra. Fastän jag mådde så dåligt.
I början av 2017 fick jag äntligen börja på en arbetsplats som jag såg fram emot. Tyvärr ligger platsen en bra bit utanför stan, det tar cirka en timme att resa en väg + att ta sig till och från busshållplatserna. Jag har mycket låg energi, och det är lika energikrävande för mig att ta mig till och från arbetsplatsen, något jag berättade för arbetspsykologen.
Jag trivs rätt så bra på min nuvarande ”arbetsplats” och jag klarar av mina uppgifter. Samtidigt är jag livrädd för att jag klarar dem för bra. Att ingen förstår hur mycket jag arbetar för att verka precis som alla andra. Att jag helt tappar fattningen när jag hör höga ljud. Jag är rädd att jag missförstår viktiga frågor som kommer påverka min framtid negativt. Jag förstår heller inte vad som förväntas eller vad som bör förväntas av mig. Jag förstår inte hur man sjukskriver sig, så det har jag aldrig gjort. Jag har gått på seminarium med 40 graders feber för att det varit obligatoriskt. Ska jag säga till direkt när jag blir sjuk? Jag är sjuk nästan jämt. Eller ska jag jobba på tills min feber och smärta går över en viss gräns. Hur ska den gränsen sättas? Jag förstår inte alls vad som förväntas av mig.
Samtidigt oroar sig ”experter” som Adam Helles för att autister utsätts för för låga krav och att det därför är viktigt att ändå pusha oss. Men det tar jag en annan gång.
Asymmetra 
Det låter som en väldigt jobbig situation. Du borde inte behöva arbeta när du är sjuk.
Kan du prata med med din arbetsgivare eller Arbetsförmedlingen? Jag tänker att det vore bra om du visade dem det du har skrivit, så att de förhoppningsvis förstår din situation. De borde förklara hur du gör när du sjukskriver dig och var gränsen går för när du har rätt att vara sjukskriven.
Det brukar vara så att en ringer till arbetsgivaren och säger att en är sjuk. Kanske fungerar även sms. Vid arbetsträning tror jag att du även måste anmäla sjukdom direkt till Försäkringskassan. https://www.forsakringskassan.se/privatpers/sjuk
Men som sagt Arbetsförmedlingen, din arbetgivare eller habiliteringen borde hjälpa dig med detta.
(Jag vet att det inte alltid är så att de gör det de borde, men jag tror det är värt att försöka tala med dem eller skicka ett mail.)
En allmän riktlinje är att om kroppstemperaturen överstiger 37,5 grader Celcius är det feber och då ska du stanna hemma. (Jag brukar bli tvungen att stanna hemma redan när temperaturen går över 37 grader Celcius, för jag blir så matt att jag knappt kan ta mig ner och upp för trapporna hemma). Har du såpass ont i halsen att du har svårt att äta fast föda och/eller prata är du sjuk och ska stanna hemma.
Trötthet är väldigt svårt att gradera, men om en inte orkar göra något mer än att sova efter jobbet, så är det alldeles för mycket.
Jag har själv drabbats av smärta och svår trötthet, så att jag blev tvungen att sjukskrivas (först någon månad på heltid och sedan börja öka efter hand). Detta på en tjänst med lönebidrag.
GillaGilla
Kul att det är jag som får lära mig saker av andra på min blogg! Tack för en första och informativ kommentar. Det här känns som information jag verkligen borde fått i anslutning med att jag började arbetsträna (särskilt då de vet om min situation och diagnos).
Bra förslag att visa detta inlägg. Jag ska nog också börja skriva ner min temperatur dagligen för att kunna visa. Idag hade jag 37.9 när jag kom hem. Jag har inte behövt sova, men min hjärna är trött och har svårt att hitta ord, minnas och tänka helt enkelt, så jag spenderar det mesta av min tid efter jobbet till att sitta halvdöd i soffan. och nu arbetstränar jag bara 12 timmar i veckan.
Fungerar sjukskrivning någorlunda bra för dig? Hur stor är pressen på att du ska gå upp i tid så fort som möjligt? Hoppas du kan få bukt med smärta och trötthet iallafall, arbetande eller inte. Din hälsa är ju viktigast.
GillaGilla
Jag är glad om jag kan vara till någon hjälp.
Ursäkta att jag var otydlig. Sjukskrivningen var för några år sedan. Efter att inte jobbat alls gick jag upp på 25% och då det fungerade bra gick jag efter en månad upp till 50%. Jag fick ett bakslag, då jag tvingades gå upp till 75% för tidigt och fick sedan gå tillbaka till 50%. Efter några månader till kunde jag gå upp till 75% och arbeta några månader utan bakslag. Sedan tog min projektanställning slut och jag blev arbetssökande.
Jag har därefter haft några säsongsanställningar på heltid varvat med arbetssökande. Det har varit inom andra områden och har fungerat hyfsat, då det inte varit lika psykiskt tröttande jobb. Jag har gjort sjukgymnastikövningar som motverkar smärtan och försökt att inte överbelasta nacke och rygg.
Vissa arbetsuppgifter kräver att jag tar paus ofta för att stretcha och skaka loss. Annars får jag ont och blir yr.
Egentligen tror jag 6 timmars arbetsdag vore det bästa för mig i längden, men det anser inte Försäkringskassan.
GillaGillad av 1 person
Oroa dig inte, du har delat med dig har varit jätteanvändbart.
Det skrämmer mig att de verkligen pushar folk att försöka att gå upp i % och sedan ofta inte låter en gå ner även om personen i fråga inte mår bra. Om det inte sker en drastisk försämring.
GillaGilla