En vård för alla?

Jag har länge tänkt på det här med tillgänglighet i vården. Vi i Sverige brukar ofta påtala hur alla i landet ska ha rätt och tillgång till vård och så borde det vara. Men stämmer det? Jag vill prata om hur jag upplever vården som autist. För mig börjar krångligheterna redan innan själva läkarbesöket. Även om mina båda mina föräldrar (samt mammas sambo) arbetat inom vården har jag aldrig riktigt förstått hur denna fungerar. Vilket yrke gör vad. Var ska jag vända mig om jag behöver hjälp med __. Det tog över 10 år efter min astmadiagnos innan jag förstod att jag skulle göra återbesök cirka var sjätte månad. Jag gör fortfarande inte dessa återbesök eftersom jag inte förstår hur.

På senare tid har jag varit i kontakt med olika personer inom habiliteringen samt läkare vilket fått mig att fundera på hur vården kan förbättras. Den måste det. Nedan tar jag upp några av de svårigheter och problem jag själv upplever i samband med vården.

Steg 1 – självbedömning
Jag svårt med bedömningar i allmänhet. När det gäller mig själv gör detta att det svårt för mig att veta när det dags att söka vård. När jag var yngre ringde alltid min överbeskyddande pappa doktorn första dagen jag blev sjuk. När jag väl kom dit verkade doktorerna rätt så sura över att jag slösade bort deras tid. Jag kom fram till att en borde vara mycket sjukare än så för att träffa läkare och var redan van vid att ofta vara förkyld och sjuk. Det tog mig flera månader månader innan jag gick till doktorn och fick en astmadiagnos (och inhalatorer som skulle användas dagligen).

Steg 2 – boka tid
Min vårdcentral använder sig av ett telefonsystem när det gäller tidsbokning. En måste alltså ringa för att boka tid. Som många andra autister har jag svårt med telefoner. Jag får ångest, blir stressad och har svårt att kommunicera då jag behöver tid och lugn för att kunna hitta ord och kunna göra mig förståelig. Jag tar hjälp av mina föräldrar för att boka dessa tider åt mig, med den nackdelen att de håller koll på den sjukvård jag får. Inget privatliv här inte!

Steg 3 – vårdmötet
Jag har inte bra erfarenheter av vården och har utvecklat flera relaterade fobier. Som jag nämnde ovan har jag ofta svårt att föra samtal i real time. Jag klarar av att svara rakt på tal, men under stress oftast bara enstaka ord och meningar vilket gör det ännu svårare att förklara vad jag menar. Därtill är mitt kroppsspråk autistiskt. Jag blir konstant missförstådd av personalen vilket påverkar den vård jag får.

Steg 4 – efter vårdmötet
Nu är jag ofta utmattad vilket brukar göra mig fysiskt sjuk. När jag kommit hem inser jag ofta inte fått den vård och hjälp jag behöver. Ibland har jag inte fått någon hjälp alls och ibland ‘hjälp’ jag inte behöver. Därtill inser jag ofta att jag inte förstått eller helt enkelt glömt vad som sagts. Vad är medicinen jag fått utskriven till för egentligen?

Andra aspekter som gör vården otillgänglig är att det kostar att gå till doktorn. 150 kr är en stor summa när en lever på försörjningsstöd. Läkarbesök kan också innebära att en behöver köpa medicin vilket blir ännu mer pengar. Försörjningsstöd kan gå in och täcka dessa utgifter, men en måste först lägga ut pengarna själv och sedan aktivt ansöka om pengarna. Att enkelt kunna ta sig till sjukhuset är inte heller en självklarhet och kan också kosta också pengar.

En annan stor del av otillgängligheten i vården är de fördomar som finns mot patienter. De fördomar som finns i samhället återspeglas inom vården och har ofta stora konsekvenser. Jag kommer prata mer om detta samt hur jag själv har bemötts av vårdpersonal  i kommande blogginlägg.

Hjälp! Mina hjälpinstanser gör mig sjuk!

”Okej, nu har det gått för långt”, tänkte jag igår kväll när jag låg i sängen och plötsligt kände att ansiktet höll på att bli bedövat, vilket i praktiken betyder att det svullnar upp. Jag gick upp och tog några Cetrizine innan jag lade mig igen. I morse var ansiktet fortfarande svullet, men mycket bättre. Ett piller till räckte. Nu händer det här rätt så ofta att jag börjar bli van, men första gången var i december förra året. Jag satt och åt fisk när jag kände de där domningarna som jag nu vet betyder uppsvullnad. Jag antar att jag ska vara glad att de bara sätter sig i ansiktet och inte i halsen ännu iallafall.

Även om min hälsa inte är den bästa så är det här något nytt. Faktum är att min hälsa faktiskt aldrig varit sämre. Sedan i höstas har jag ätit beta-blockerare eftersom jag helt enkelt inte orkade mycket mer än att bara sova. Jag vet inte om det är därför, men jag har nu svårt att tänka klart, hela min hjärna har befunnit sig i ett slags töcken. Jag har gått upp i vikt, astma och allergier har blivit värre. I höstas hade till och med mina levervärden höjts.Jag orkar inte, eller har råd att fixa mat varje dag.

Det ironiska ligger väl i varför det blivit så. Jag är säker på att det är den svenska byråkratin, de instanser som egentligen ska hjälpa mig har tärt och brutit ned mig i ungefär ett år. Jag anser att mina då mina aktiviteter och arbetsprövningar inte tagit hänsyn till att jag är autist. Jag har till och med hamnat i daglig verksamhet där min handledare började trakassera mig sexuellt, frågade om mitt sexliv och ville att vi skulle ha sex.

Arbetsprövning skulle ju ta kort tid fick jag veta, så jag trodde att jag skulle klara mig fast Aktivitetsstödet ligger på runt 3700 i månaden efter skatt. Jag sålde några fonder. Igen och igen, varje gång arbetsprövningstiden förlängdes. Jag har tvingats flytta in hos min mamma, vilket gör att jag inte får tystnaden och ensamtiden jag behöver. Hon får betala för allt eftersom Försörjningsstöd vägrar och verkar tycka att mamma ska betala för allt.

Ändå blev jag livrädd när min LSS-handläggare frågade mig om jag inte skulle sjukskriva mig och börja på daglig verksamhet. Jag har inte arbetat så jag skulle inte kunna klara mig på summan jag skulle få. Jag vill ju kunna arbeta ca 50% och bli berättigad till A-kassa, sjukskrivning och pension. Men jag kan inte. Jag behöver hjälp för att få och behålla anställning, men det får jag inte förrän Arbetsförmedlingen godkänner min arbetsprövning. Det är inte ens ett val då jag blir av med min inkomst om jag avbryter. Det har gått över ett år. Jag är så trött, men inget är upp till mig.