En vård för alla?

Jag har länge tänkt på det här med tillgänglighet i vården. Vi i Sverige brukar ofta påtala hur alla i landet ska ha rätt och tillgång till vård och så borde det vara. Men stämmer det? Jag vill prata om hur jag upplever vården som autist. För mig börjar krångligheterna redan innan själva läkarbesöket. Även om mina båda mina föräldrar (samt mammas sambo) arbetat inom vården har jag aldrig riktigt förstått hur denna fungerar. Vilket yrke gör vad. Var ska jag vända mig om jag behöver hjälp med __. Det tog över 10 år efter min astmadiagnos innan jag förstod att jag skulle göra återbesök cirka var sjätte månad. Jag gör fortfarande inte dessa återbesök eftersom jag inte förstår hur.

På senare tid har jag varit i kontakt med olika personer inom habiliteringen samt läkare vilket fått mig att fundera på hur vården kan förbättras. Den måste det. Nedan tar jag upp några av de svårigheter och problem jag själv upplever i samband med vården.

Steg 1 – självbedömning
Jag svårt med bedömningar i allmänhet. När det gäller mig själv gör detta att det svårt för mig att veta när det dags att söka vård. När jag var yngre ringde alltid min överbeskyddande pappa doktorn första dagen jag blev sjuk. När jag väl kom dit verkade doktorerna rätt så sura över att jag slösade bort deras tid. Jag kom fram till att en borde vara mycket sjukare än så för att träffa läkare och var redan van vid att ofta vara förkyld och sjuk. Det tog mig flera månader månader innan jag gick till doktorn och fick en astmadiagnos (och inhalatorer som skulle användas dagligen).

Steg 2 – boka tid
Min vårdcentral använder sig av ett telefonsystem när det gäller tidsbokning. En måste alltså ringa för att boka tid. Som många andra autister har jag svårt med telefoner. Jag får ångest, blir stressad och har svårt att kommunicera då jag behöver tid och lugn för att kunna hitta ord och kunna göra mig förståelig. Jag tar hjälp av mina föräldrar för att boka dessa tider åt mig, med den nackdelen att de håller koll på den sjukvård jag får. Inget privatliv här inte!

Steg 3 – vårdmötet
Jag har inte bra erfarenheter av vården och har utvecklat flera relaterade fobier. Som jag nämnde ovan har jag ofta svårt att föra samtal i real time. Jag klarar av att svara rakt på tal, men under stress oftast bara enstaka ord och meningar vilket gör det ännu svårare att förklara vad jag menar. Därtill är mitt kroppsspråk autistiskt. Jag blir konstant missförstådd av personalen vilket påverkar den vård jag får.

Steg 4 – efter vårdmötet
Nu är jag ofta utmattad vilket brukar göra mig fysiskt sjuk. När jag kommit hem inser jag ofta inte fått den vård och hjälp jag behöver. Ibland har jag inte fått någon hjälp alls och ibland ‘hjälp’ jag inte behöver. Därtill inser jag ofta att jag inte förstått eller helt enkelt glömt vad som sagts. Vad är medicinen jag fått utskriven till för egentligen?

Andra aspekter som gör vården otillgänglig är att det kostar att gå till doktorn. 150 kr är en stor summa när en lever på försörjningsstöd. Läkarbesök kan också innebära att en behöver köpa medicin vilket blir ännu mer pengar. Försörjningsstöd kan gå in och täcka dessa utgifter, men en måste först lägga ut pengarna själv och sedan aktivt ansöka om pengarna. Att enkelt kunna ta sig till sjukhuset är inte heller en självklarhet och kan också kosta också pengar.

En annan stor del av otillgängligheten i vården är de fördomar som finns mot patienter. De fördomar som finns i samhället återspeglas inom vården och har ofta stora konsekvenser. Jag kommer prata mer om detta samt hur jag själv har bemötts av vårdpersonal  i kommande blogginlägg.

Dina privilegier och du 101

När du har privilegier så är de ofta osynliga för dig. Du kommer inte hitta det om du faktiskt inte söker efter ordentligt. Privilegium är ofta maskerat som rationalitet eller moralitet. Dina privilegier kan till och se ut som hinder. Så förrädiskt kan de vara.

Den svenska funkisrörelsen är väldigt dålig på att hålla koll på de privilegier vi inom rörelsen ändå besitter. Än värre är dock att det finns en mycket aktiv rasism i dessa grupper. Rasism som går att hitta lite överallt och ofta inte motsägs. Till exempel: om du undrat över varför funkisrörelsen är nästintill kritvit, så är det inte för att rasifierade funkisar inte finns, utan att organisationerna inte är tillgängliga eller inkluderande. Något jag ofta stött på i dessa sammanhang är folk (oftast vita cishet män) som påtalar att detta är på grund av vår överlevnad som funkisar. Det är vi eller dem. Svenska helylle-funkisar mot lömska invandrare som snor de pengar och resurser som annars skulle gå till oss. Det är tråkigt visst, men om vi måste välja så måste vi hjälpa svenskar först. Detta sägs i funkisrättigheternas namn. Utan att tänka på eller bry sig om att invandrare och rasifierade också finns bland funkisar och svenskar.

Trött som jag är på detta tänkte jag säga några väl valda ord om privilegium. De flesta av oss har ett eller flera privilegium och detta inkluderar mig. Mina privilegium finns hos mig hela tiden och försvinner inte bara för jag också är marginaliserad. Mina privilegier har varit till nytta hela livet. Jag är autist och en rasifierad person från Indien, men jag är också adopterad av svenska föräldrar. Alltså har jag automatiskt fått tillgång till det svenska språket, kulturen och har dessutom ett svenskt efternamn, något som faktiskt kan göra skillnad när en potentiell arbetsgivare funderar på att slänga ens ansökning i papperskorgen. Att jag uppträder svenskt påverkar helt enkelt hur jag blir bemött. Jag kommer också från ett akademikerhem där vi aldrig behövt oroa oss för pengar. Att plugga vidare efter gymnasiet har varit en självklarhet, liksom att mina föräldrar varit närvarande, stöttande och hjälpt till med skola och läxor. Jag har också fått chansen att prova olika aktiviteter och sporter (dock mot min vilja) som mina föräldrar betalat för. En av anledningarna till att jag faktiskt lever idag är att mina föräldrar haft ekonomin och viljan att försörja mig 10+ år efter att de inte enligt lag behövt det. Denna uppväxt har gjort att jag kan navigera formella tillställningar, evenemang och liknande och framstå som en artig och trevlig person. Jag behöver inte heller oroa mig för att bli diskriminerad eller värre på grund av könstillhörighet eller sexualitet. En trevlig aro ace (enby?) tjej kommer slinker förbi radarn väldigt enkelt.

Numera fattig rasifierad autistisk tjejig person av före detta medelklass. Alla dessa aspekter påverkar hur jag uppfattas och behandlas av omvärlden. Jag får helt enkelt inse att det finns saker jag helt enkelt inte har kunskap om då jag själv inte levt dessa och aldrig kommer göra det. Det bästa jag kan göra för min egen och än viktigare andras skull är att acceptera detta. Vill jag dessutom förbättra mig själv som person? Det finns inget annat att göra än att hålla käft och lyssna på personer från marginaliserade grupper. Inse att de alltid kommer att ha tolkningsföreträde.

Det här är inte enkelt. En måste koppla bort sitt ego och stolthet och inse att det finns saker en måste omvärdera och lära sig på nytt. Det innebär att arbeta aktivt med att plocka ner de privilegier en har på både ett personligt och samhällsstrukturellt plan. Inse att ens nuvarande beteende och attityd kan vara skadligt för marginaliserade grupper och att det är en själv och inte dem som ska ändras. Inte förvänta sig att folk kommer vara tacksamma. Marginaliserade personer kan till och med vara öppet fientliga, särskilt om misstag begås. Som medlem i en privilegierad grupp är detta något en får ta. Marginaliserade grupper behöver inte möta förtryck med vänlighet. De kan vara allmänt oschyssta, men det är inget mot -ismer och -misia de utsätts för. Om detta blir för mycket? Du kan alltid ursäkta dig själv och lämna konversationen eller rummet. Det är svårt. Men det går, och det är värt det.

 

 

 

Adoption och naivitet: vad vi helst vill glömma

(CW: barnmisshandel, barn som far illa ut, mord)

Jag skriver det här inlägget på grund av en debattartikel publicerad i DN den 5/5:
Naivt att tro det är bättre i hemländerna. Läsare: vi måste få fortsätta adoptera barn från andra länder”, skriven av Daniel Kanebratt. Kanebratt förklarar i sitt inlägg att han är ”själv adopterad. En av få som har fått chansen till ett bättre liv” och fortsätter: ”Vi måste fortsätta att ge barn chansen till en framtid där de får känna villkorslös kärlek. Adoption kan göra skillnad.” Vid en första blick låter det här bra och självklart. Alla barn förtjänar villkorslös trygghet och kärlek. ”Barnhem förblir den sista utposten som dessa länder har för dessa barn” fortsätter Kanebratt i sin artikel och målar upp en negativ syn gällande hemländerna. Men.. stämmer verkligen det här?

Rapporter visar att utrikes adopterade ofta är arbetslösa i högre grad samt tjänar sämre. Vi har också sämre mental hälsa än övriga befolkningen och begår självmord i högre utsträckning. Vi har också ofta problem med anknytning och lever själva i större utsträckning.  När det gäller identitet visar studier över lång tid att identiteten som svensk minskar med åldern. Enligt studierna beror detta på att vi adopterade möts av negativa och rasistiska attityder. Som internationella adopterade råkar vi ut för rasism, strukturell och individuell, liksom andra rasifierade. Problem med identiteten leder ofta till sämre mental hälsa och dålig självkänsla. Här saknar vi ofta kunskap och stöd bland våra egna familjer, något som jag är övertygad spelar stor roll när det gäller välbefinnande.

”– För mig handlar det där om internaliserad rasism. Jag kan till och med känna igen den känslan. Jag tänkte själv tidigare: jag är inte invandrare, jag är svensk. Möjligtvis adopterad, men det icke-vita är bara ett skal, jag är svensk i första hand och därför tar jag avstånd från allt det som påminner mig om att inte vara det, och den i media mycket snäva representationen av det folkslag jag till ytan tillhör.”

– Maria i en intervju

Men vi har ju tur, vi slipper leva i våra sunkiga hemländer! Vi får ju alla uppleva villkorslös kärlek, enligt författaren. Detta rimmar dock också illa med verkligheten. Många internationella adoptivbarn har farit illa på grund av sina adoptivföräldrar. Ett känt exempel är Hana Williams som efter tre års misshandel dödades av sina
föräldrar i USA. Hana är tyvärr bara ett av många barn som mött detta öde. Ryssland satte stopp för adoptioner till USA efter att 20 ryska adoptivbarn mist livet i USA. 10-25% av alla adoptioner i USA avslutas under, eller efter adoption gått igenom. Dessa  adoptivbarn blir då bortlämnade, hamnar i fosterhem eller sända tillbaka till sina hemländer. En del väljer själva att lämna sina hem i tonåren.

Hur är det med själva adoptionsprocessen? Hur startade denna? Vilken är den bakomliggande tanken? Kanebratts artikel genomsyras av en negativ syn på hemländerna. De har misslyckats med att skydda dessa barn och därmed måste västvärldens länder hjälpa till. En annan syn på internationell adoption är att det är en fortsättning på västvärldens kolonialism. Adoption är idag en miljardindustri. I praktiken innebär detta att föräldrar luras att adoptera bort sina barn och dessutom att barn kidnappas. Västvärldens barnlösa föräldrar får veta att det finns mängder av småbarn i fattigare länder som längtar efter en bättre framtid i andra länder, men detta stämmer inte. Enligt en rapport från 2006 berättar Unicef att det finns uppskattningsvis 132 miljoner föräldralösa barn i Asien, Afrika, central- & Sydamerika. Rapporten visar också att majoriteten av dessa barn bara förlorat en förälder. De föräldralösa barn som finns är dessutom ofta äldre och har ofta släktingar och communitys som tar hand om dem.

Det finns också adoptivföräldrar med bakomliggande agendor. I USA finns det inom evangeliska kretsar en adoptionskultur som handlar om att adoptera för att ‘rädda’ barn och deras själar.

“Adoptive parents coming from this point of view are looking at the child almost as an enemy to conquer. The idea is that there is a payoff: If you can win the battle, you save the child’s soul,” – Rachel Coleman, Homeschooling’s Invisible Children

Dessa grupper lever ofta avskärmade från samhället. Barnen blir ofta hemskolade och utsätts av en sträng uppfostran där misshandel ofta ingår. Än värre är ”rehoming” där adoptivföräldrar skickar barn vidare till andra familjer. Utbytet sker bland annat via annonser på till exempel Craigslist. I USA finns inga regleringar gällande detta då en första adoption gått igenom och barnen blivit amerikanska invånare på grund av lagar som ger föräldrarna rätt till privatliv. Adoptivbarnens rättigheter är därmed inte lika starka.

Ovanstående text är kritik på hur internationell adoption fungerar idag. Som adopterad från Indien ser jag stora problem med systemet. Jag anser att det är viktigt att vi är medvetna om hur adoption fungerar och hur alla inblandade påverkas – för det gör vi. Detta är inte något som försvinner med tiden. Jag vill gärna tillägga att jag inte enbart ser adoption som något negativt och har inte mycket till övers vad det gäller människor som är 100% anti-adoption. Troligtvis kommer jag skriva mer om både mina egna upplevelser som adopterad samt adoption i övrigt. För att läsa mer om ämnet, ta gärna del av dessa länkar.

 

Do you ever get the feeling of déjà vu? Autism och ekolali

Jag måste erkänna att jag inte är säker på vad ekolali är. Tittar man på medicinska källor beskrivs ekolali i patologiska och nedsättande termer som jag mår dåligt av att läsa. Istället har jag tittat på hur autisktiska bloggare, både svenska och engelska beskriver ekolali. Här känner jag igen mig mycket bättre, men samtidigt blir beskrivningarna av ekolali väldigt personliga och kanske inte som jag upplever dem.

Hur ska jag då enkelt beskriva vad ekolali är? Enkelt sätt skulle jag kalla de för upprepningar. Småbarn använder sig ofta av ekolali när de lär sig tala. Autister, barn som vuxna använder oss ofta av ekolali av många olika anledningar? Ekolali kan både vara direkt (immediate): en upprepar meningar / ord en precis hört. Men ekolali kan också vara  uppskjuten (delayed). Då sker upprepningarna vid ett senare tillfälle. Det medicinska perspektivet ser ofta autisters ekolali som något dåligt och onödigt. Jag håller inte med. Ekolali kan användas för att ge talaren mer betänketid. Ekolali är kommunikation. Ekolali kan också vara ett slags stimmande. Många autister använder också scripts. Inövade färdiga manus för att klara social situationer så smidigt som möjligt.

Vad är då ekolali för mig? Jag brukar alltid prata för mig själv och då ofta upprepa samma ord och meningar…. i flera år. Detta gör jag automatiskt när jag är själv. Jag gillar också att upprepa citat från filmer, datorspel och andra medier. Ofta vet jag inte varför jag upprepar vissa fraser, men jag mår bra av det. Ibland betyder orden inte så mycket. Cookie. Cookielookie Cookielookieshund. Hunden Cookan. Cookie vovve. Hunden Cookan hundar sig. Cookiemonster. Cookster. Jag pratar så här med hunden hela tiden när vi är ensamma hemma.

Som jag nämnde tidigare gillar jag också att upprepa låttexter och dialog från filmer etc. Detta är något jag också kan göra med andra, till och med NTs verkar uppskatta detta. Do you ever get the feeling of déjà vu? Let’s try that again!

Jag tänker i en mix av bilder, diagram, pilar och citat. Jag brukar använda mig av just manga-monologer när jag ska identifiera en känsla för mig själv eller någon annan. De brukar hjälpa mig mycket. Mangan Fruits Basket har hjälpt mig att sätta ord och hitta känslor på mycket jag inte alls kunde innan jag läst serien. Låttexter gillar jag också, särskilt Lorde och Tove Lo funkar bra som tal.

”Not the flawless one, I’ve never been
But I have my moments, I have my moments”

Ekolali är naturligt för mig. Precis som stimmande kommer det helt naturligt. Jag måste koncentrera 100% mig för att inte prata för mig själv. Viktigt för min egen säkerhet i en ableistisk värld, men en dag hoppas jag att alla kan hålla på fritt med stimming och ekolali utan några konsekvenser. Do you ever get the feeling of déjà vu?

Goda nyheter till alla autismföräldrar!

April började bra, månaden då autism uppmärksammas. Äntligen får professionella och föräldrar tala ut och synas i medierna. Folk får upp ögonen för hur era liv är. Äntligen! Men så händer något. Några vuxna autister dyker upp och berättar att ni har fel och att de vet mer om autism än er. Inte heller ger de sig, så hela april är förstört. Men vänta lite… var det verkligen de vuxna autisterna som dök upp hos er och inte tvärt om? Ni surfade runt och plötsligt hittade ni några autister som pratade om autism som något positivt och ni var bara tvungna att lägga er i.

Ett stort grattis, föräldrar! Detta tyder på att era egna barn en dag kommer vara stolta över vilka de är. Era barn kommer också troligtvis förstå vad härskartekniker är och när de används mot dem. Precis som vi vuxna autister idag märker när någon patologiserar eller talar över oss. Det betyder att de kommer kunna märka och försvara sig själva när någon är ableistisk. En mycket bra egenskap!

Men som sagt, jag har glada nyheter. Ibland kan det vara lätt att tro det, men ni är inte föräldrar till någon autism som skulle vara separat från era barn. Ni är föräldrar till autistiska barn. Alltså är ni som vilka föräldrar som helst, med alla upp- och nergångar, och växlingar mellan besvikelse och stolthet som det innebär. Grattis! Allt står rätt till.

Jag vågar alltså påstå att en kan ha autistiska barn och ändå vara en bra och lycklig förälder utan att ta på sig identiteten autismförälder. Ta mina föräldrar till exempel. De är långt från perfekta, de har orsakat mig skada utan att mena det. De är NT och jag är autistisk. De är vita och jag rasifierad. Det fanns aldrig någon chans att de aldrig skulle skada mig på grund av okunskap. I det stora hela skulle jag ändå säga att mina föräldrar ändå är bra föräldrar. Hur har de lyckats med detta så att vi alla blivit nöjda i slutändan? Jo, de har alltid älskat, trott, stöttat och respekterat mig. Det har fungerar för vår familj så jag tänker påstå att det fungerar för många andra med.

Mina föräldrar har respekterat att jag bara äter viss mat och har därför lagat annan mat enbart till mig. När jag inte alls förstod det där med vänner när jag började skolan hjälpte de till med att kontakta andra föräldrar och barn som jag redan var på god fot med. Sedan hjälpte de mig att komma på hur man skulle umgås med och leka med vänner. Mina föräldrar har säkert varit trötta på alla mina fobier (mörker, sjukhus, tandläkare, hundar, lastbilar, spindlar, blinkande ljus, insekter, höjder, ljud etc), men de har alltid försökt att hjälpa och trösta mig. De respekterar att jag är annorlunda. Deras önskan är att jag ska leva ett liv som jag mår bra av. Jag kan till och med tänka att de uppskattar mina lite underligare sidor. De är ju stolta över mig. Förresten, det finns ett jättebra uttryck på engelska som kan vara värt att tänka på:

”Stay in your lane.”

Det betyder bland annat att man inte ska tala över andra, utan att istället lyssna och lära. Försök, vet jag. Det är troligt att det kommer berika era liv och göra er till bättre och gladare föräldrar.

 

 

Autisters matvanor är helt ok

Eftersom jag (tyvärr) flyttat hem till min mamma och hennes pojkvän i deras nya hus delar jag också kylskåp med dem. Ett litet, men proppfullt kylskåp. Med en massa saker som jag inte har någon aning om vad de är och inte heller vill veta. Detta fick mig att fundera på det här med autister och mat. Det brukar ofta beskrivas negativt, eller som något lustigt.

Jag älskar att laga mat. Det ger mig en slags härlig avkoppling som jag inte vill vara utan. Det roligaste är att reda såser (vitvinssås till fisk är en favorit) och improvisera marinad. Jag skulle kunna stå och vispa grytor, såser mm i all evighet. Saken är att som många andra autister är det mycket mat jag helt enkelt inte klarar av att äta. Jag är väldigt smakkänslig samt att det är många konsistenser jag inte klarar av. Detta bekommer mig inte alls, förutom då jag skulle vilja laga mat som verkar intressant som jag sedan aldrig skulle äta upp. Jag äter bara det jag vill, och kommer fortsätta så. Mina föräldrar har respekterat detta och har sedan jag varit liten lagat annan mat till mig.

Något de gör fortfarande, eller så fixar jag mig något eget. Inga problem alltså. Överraskande nog anser sjukvården att detta är ett stort problem (jag vet inte varför). Mina psykologer har påpekat gång på gång hur jobbigt det måste vara för mig. Problem blir det bara om jag går på restaurang och ska försöka hitta något jag kan äta. Min ekonomi tillåter inte några större utsvävningar och jag har heller inte någon vidare lust att äta ute eftersom jag hellre är hemma (take away <3).

Habiliteringen tycker också att något ska göras åt det här. Enligt Hab måste jag lära mig att laga (och äta?) mer varierad kost och där uppstår faktiskt ett problem. Jag förstår helt enkelt inte NT-anvisningar, vare sig skriftligt eller i bild. Jag måste få se någon göra en sak flera gånger och sedan måste jag få prova själv. Jag är nöjd med de matlagningskunskaper jag redan besitter (den matlagning jag kan har jag memorerat. Mina föräldrar, särskilt min pappa har lärt mig laga mat genom att vi har samarbetat i köket sedan jag var liten). Jag tycker själv att jag lagar god mat.  NT-människor tycker jag lagar god mat. Jag kan laga allt från soppa till ugnsstek.  Utan lök, kryddor mm såklart. Därför förstår jag inte vad problemet är. Jag tycker inte ens det finns något problem. Att däremot försöka tvinga mig att lära mig laga (och äta?) mer mat skulle påverka mig negativt. Dels har jag inte energin, jag blir stressad och att försöka tyda recept leder mest till frustration, dålig självkänsla och förstörda maträtter.

Min poäng är att autisters relation till mat inte alls behöver patologiseras. Det bör den inte heller om inte målet är att patologisera autister ytterligare. Låt oss sköta oss själva, hjälp oss om vi ber om hjälp angående förskaffande av mat eller matlagning.

 

 

Drömmar och ny självförståelse

Jag chillade på soffan genom att läsa bättre bloggar än min.  Efter att ha läst ett inlägg av Funkisfeministen hade jag plötsligt fått mycket större insikter i hur jag fungerar. Funkisfeministen nämner i ett blogginlägg som egentligen handlar om något annat, det där med sinnesintryck. Hon skriver att

”Sinnesintrycken hann inte bearbetas under natten så jag vaknade men fortsatte drömma att jag var kvar i klassrummet.”

Åhå.

Jag har länge plågats med kaotiska drömmar som alltid brukar handla om något som har skett, eller ska ske. Jag kan ofta drömma en viss dröm flera gånger. Problemet med drömmarna är att allt ofta går allt åt helvete. Ska jag flyga någonstans i verkliga livet? Jag kommer drömma om denna flygning flera gånger. Ingen av gångerna kommer resan gå bra och jag kommer komma fram i . Antingen kraschar planet, planet är inställt så jag får försöka gå till Frankrike, jag kanske springer vilse på flygplatsen eller så hamnar jag på Landvetter även om planet går från Kastrup.

Det kan handla om att ta mig till min arbetsprövningsplats, skriva en tenta, träffa en viss person eller katastrofalt misslyckas med att gå och handla. Sätter jag mig på en båt kommer den med all säkerhet sjunka eller så ramlar jag av någonstans  i Kattegatt. När jag vaknar är jag inte säker på om något redan har skett eller inte.

Nu när jag har läst blogginlägget undrar jag om de här drömmarna har med att jag inte hinner bearbeta sinnesintryck och tankar ordentligt, ett försök att förbereda mig mentalt eller kanske ett tecken på för mycket stress. Vad tror ni?

Prata om autism utan att vara ableistisk 101

Jag är glad att Conrads fall har fått ett sånt stort genomslag, både i sociala och traditionella medier. Dock har jag också märkt att kunskapen om autism är låg då ableistiskt språk ofta har förekommit. Det är ju aningen ironiskt att använda ableistiskt språkbruk när man vill bekämpa ableism. Dessutom är det snart dags för Autism Awareness Autism Acceptance Month. Då är det extra viktigt att ha koll på vilka ord man bör använda. Som en fail!lingvist / diskursanalytiker presenterar jag därför en snabbkurs i att prata om autism utan att vara ableistisk 101.

Ableism = fördomar och diskriminering mot funktionshindrade. Det dödar på riktigt och bör inte accepteras. Kallas också funkofobi. Använd detta om du pratar om förtryck mot funkisar och inte något i stil med ”rasism mot funktionsnedsatta” om du vill undvika att verka ignorant.

Identiteten först istället för personen först (Identity first language vs person first language). De flesta funkisar föredrar identitet först-språk då vi menar att vårat funktionsnedsättning är en viktig och central del av oss. Vi anser att autism inte är något negativt, det är hur våra hjärnor fungerar och hur vi upplever världen, vi kan och vill helt enkelt inte separeras från vår autism. Om du använder ”identiteten först”-språk, så är det troligt att du accepterar att autister vill identifiera sig så. Personen först-språk, vilket i praktiken blir person med autism är vanligt bland föräldrar och ”experter”. De menar att man ska först och främst se personen och inte diagnosen. Detta låter bra vid en första anblick, men om man tittar närmare så sänder det signaler om att en person bör separeras från sin autism. Autism blir något negativt. Inte så bra om man vill bekämpa ableism.

Använd inte funktionsgrader när du pratar om autism. Jag tror att det som kallas högfungerande autism och lågfungerande autism från början graderades av någon anledning beroende på IQ. Idag menas ofta verbala eller icke verbala autister. Många autister motsäger oss gradering, vi har alla olika styrkor och svagheter vilka växlar beroende på hur vi mår. Det har också visat sig att icke-verbala funkisar antagligen har högre IQ än vad IQ-test visat, då IQ-test inte är neutrala, utan speglar sitt samhälle samt bygger på det talade språket. Det finns dessutom mycket fler sätt att kommunicera på än genom tal. Bara för att någon inte pratar betyder inte att de kommunicerar och att det de säger inte är tänkvärt.

Språk är makt. Genom att kontrollera språk kan man faktiskt kontrollera ett helt land. Använder man ableistiskt språk så bidrar man omedvetet eller medveten till förtryck mot funkisar, något som inte bara har konsekvenser för oss funkisar, utan också påverkar icke-funkisar och ger er en skev bild av verkligheten. Vägra därför språkmaktmissbruk.

De olönsamma barnen; det fria skolvalet vs autister

Kalla Fakta sände den 21/3 de olönsamma barnen. Där kunde vi se autistiske Conrad och hans föräldrar som blivit motarbetade av Conrads förskola, Runstyckets Förskola i Malmö. Det har gått så långt att Conrads föräldrar bestämt sig för att låta Conrad stanna hemma. Som bevis på att  Malmös kommun inte förstått vad som pågått har kommunen hotat med vite, något de nu dragit tillbaka.

I det här läget brukar vi fråga oss själva: Varför. Och hur kunde det bli så här? I det här fallet är Conrads skola vinstdrivande, och fungerar därför som vilket företag som helst. Därför har skolan påpekat för Conrads föräldrar att Conrad nog borde gå på en annan skola. Conrad är autistisk och utan intellektuell funktionsnedsättning. Alltså skulle han klara sig på en vanlig skola om han skulle få rätt stöd. Detta nekar Conrads skola honom. Som autist ser jag direkt hur de förändringar skolan gjort försvårar Conrads vardag. Jag vill dock påpeka att även med stöd kan en vanlig skola vara direkt skadlig för en autist, men nu utgår jag från att Conrad vill gå i vanlig skola.

Jag är säker på att Conrad är bara ett av många barn som råkat ut för det här. I en värld där skolor försöker maximera vinst kommer skolorna alltid försöka undvika och bli av med vissa elever. De elever som kräver mer resurser, både ekonomiskt och praktiskt kommer inte vara välkomna. Funkisar som behöver extra stöd stöts bort, och jag tror också att andra undesirables, elever från lägre samhällsklasser samt rasifierade också kommer möta diskriminering.

Den svenska skolan ska vara till för alla, se elevernas styrkor och svagheter, och göra sitt bästa för att barnen ska utvecklas. Då får det kosta vad det kosta vill. Det går inte att spara pengar när det gäller människor. Det kommer båda medborgarna och samhället alltid betala ett pris för senare.Vill vi bygga ett bra Sverige så måste vi investera långsiktigt. Det tycker jag vi är skyldiga framtidens generationer.

Hjälp! Mina hjälpinstanser gör mig sjuk!

”Okej, nu har det gått för långt”, tänkte jag igår kväll när jag låg i sängen och plötsligt kände att ansiktet höll på att bli bedövat, vilket i praktiken betyder att det svullnar upp. Jag gick upp och tog några Cetrizine innan jag lade mig igen. I morse var ansiktet fortfarande svullet, men mycket bättre. Ett piller till räckte. Nu händer det här rätt så ofta att jag börjar bli van, men första gången var i december förra året. Jag satt och åt fisk när jag kände de där domningarna som jag nu vet betyder uppsvullnad. Jag antar att jag ska vara glad att de bara sätter sig i ansiktet och inte i halsen ännu iallafall.

Även om min hälsa inte är den bästa så är det här något nytt. Faktum är att min hälsa faktiskt aldrig varit sämre. Sedan i höstas har jag ätit beta-blockerare eftersom jag helt enkelt inte orkade mycket mer än att bara sova. Jag vet inte om det är därför, men jag har nu svårt att tänka klart, hela min hjärna har befunnit sig i ett slags töcken. Jag har gått upp i vikt, astma och allergier har blivit värre. I höstas hade till och med mina levervärden höjts.Jag orkar inte, eller har råd att fixa mat varje dag.

Det ironiska ligger väl i varför det blivit så. Jag är säker på att det är den svenska byråkratin, de instanser som egentligen ska hjälpa mig har tärt och brutit ned mig i ungefär ett år. Jag anser att mina då mina aktiviteter och arbetsprövningar inte tagit hänsyn till att jag är autist. Jag har till och med hamnat i daglig verksamhet där min handledare började trakassera mig sexuellt, frågade om mitt sexliv och ville att vi skulle ha sex.

Arbetsprövning skulle ju ta kort tid fick jag veta, så jag trodde att jag skulle klara mig fast Aktivitetsstödet ligger på runt 3700 i månaden efter skatt. Jag sålde några fonder. Igen och igen, varje gång arbetsprövningstiden förlängdes. Jag har tvingats flytta in hos min mamma, vilket gör att jag inte får tystnaden och ensamtiden jag behöver. Hon får betala för allt eftersom Försörjningsstöd vägrar och verkar tycka att mamma ska betala för allt.

Ändå blev jag livrädd när min LSS-handläggare frågade mig om jag inte skulle sjukskriva mig och börja på daglig verksamhet. Jag har inte arbetat så jag skulle inte kunna klara mig på summan jag skulle få. Jag vill ju kunna arbeta ca 50% och bli berättigad till A-kassa, sjukskrivning och pension. Men jag kan inte. Jag behöver hjälp för att få och behålla anställning, men det får jag inte förrän Arbetsförmedlingen godkänner min arbetsprövning. Det är inte ens ett val då jag blir av med min inkomst om jag avbryter. Det har gått över ett år. Jag är så trött, men inget är upp till mig.