En fientlig vård

Innehållsvarning: texten beskriver vårdövergrepp på barn, nämnande av nålar, sprutor, blod.

I det här inlägget tänkte jag ta upp min relation till vården och tandhälsan och varför det har blivit så. Jag litar helt enkelt inte på vården och för att vara ärlig hatar jag den även som vuxen. Läkarbesök har alltid inneburit flera dagars rädsla och sammanbrott som lett till fasthållande för att behandlingar och prover har kunnat tagits.

Då jag är född med hepatit B har detta alltid inneburit regelbundna läkarbesök för att kolla olika värden. Bra egentligen men själv har jag varit livrädd för dessa blodprov. Något jag finner ännu värre är injektioner. På något sätt känns det mer okej att ta blod än att spruta in något i mig. I slutändan har flera vuxna (de har blivit fler ju äldre och större jag blivit) fått hålla fast mig för att jag ska vara stilla nog att ta sprutan. En gång jag kommer ihåg extra väl var i 4:an när det var dags för stelkrampssprutan. Jag hade väntat utanför och när jag kom ut i rummet var sköterskan och en annan person där.

Jag hjälper till och håller fast barn, men vi får hoppas att det inte behövs,” fick jag förklarat för mig. Det behövdes.

Nästa spruta var den en fick i 6:an när jag var liten. Mina föräldrar lovade att om jag absolut inte ville så skulle jag få slippa sprutan. De hade också ordnat så att jag skulle få ta den efter skoldagen var slut och med en förälder närvarande. Tyvärr tröttnade min pappa nån gång under denna process och bestämde sig för att hålla fast mig så att sprutan kunde ges medan jag skrek. När vi gick hem var jag både arg och besviken. Det här är faktiskt en av de få gångerna jag visat missnöje mot mina föräldrar och det uppskattades inte. Min pappa blev minst sagt asförbannad och berättade att han inte fattade vad som var fel med mig och att han skämdes.

Efter det här bestämde sig mina föräldrar att för första gången sätta mig i terapi för fobier (jag har lyckas förskaffa en hel del samt många rädslor). Ännu har ingen terapi hjälpt, men det kommer jag ta upp i ett kommande blogginlägg.

Tandläkarvården har jag också alltid varit rädd för. När jag var runt nio hade jag hål i de flesta tänder samt två inflammerade tänder som var tvungna att tas bort. Jag vägrade totalt. Tandvården i min hemstad bestämde mig då att skicka mig till en specialisttandvård som arbetade med att hjälpa rädda barn. Det första som hände var när jag klev in i rummet var att tandläkarpersonalen låste dörren.

Du får inte komma ut till din mamma förrän du går med på att ta den här sprutan,” sa hen.

Jag kommer inte ihåg så mycket från det här besöket. Mamma kommer ihåg att det gick och höra mina skrik från väntrummet. Jag kommer inte ihåg att jag gick med på att ta sprutan men jag kommer ihåg att jag blev utsläppt till min mamma och att personalen berömde mig. Under en av de sista tiderna jag hade skulle jag laga en tand. Till min förvåning drog tandläkaren plötsligt ut tanden och förklarade att de hade lurat mig. Min tandläkarfobi förvärrades tack vare behandlingen från det här stället. Som tur var tog det över 15 år innan jag fick problem med tänderna igen.

Som vuxen så håller andra vuxna inte fast mig längre vilket jag själv tycker är både bra och dåligt. De här upplevelserna har traumatiserat mig för livet men är också enda anledningen till att jag fått viss vård som liten. Nu avstår jag helt enkelt om jag inte har turen att kunna få lugnande medel. För det mesta är jag dock något lugnare idag, det går ofta bra att ta blodprov, men istället har jag svårt för saker som att kolla och skrapa halsen något jag inte hade som liten. Sprutor är fortfarande omöjliga att ta.

Jag har ingen aning om hur jag ska skapa en bättre relation till vård. Terapi har aldrig fungerat och att försöka att helt enkelt vänja sig har inte fungerat bra heller. Det är inte smärta jag är rädd för. Jag associerar vården med intrång och rädsla. Att inte själv få välja och att inte kunna lita på någon annan inblandad. Jag vet aldrig om eller när jag kommer få ett sammanbrott och inte heller hur lång den kommer vara. Allt det här gör att jag som vuxen väljer att inte söka vård även om jag borde.

Själv har jag sett de här händelserna som negativa men en ofrånkomlig del av livet, men mina fantastiska vänner på Twitter har sagt att det är kan räknas övergrepp vilket fått mig undra. Det kanske inte är så konstigt att jag fortfarande brottas med dessa fobier. Och jag kanske inte alls överreagerar. Jag skulle kanske inte ha reagerat så kraftigt om jag inte var autistisk, men även om varken jag, mina föräldrar eller vårdpersonal visste om detta borde vården ha arbetat för att jag skulle känna mig trygg.

Vården måste bli bättre. Den borde göra sitt bästa för att se till att vårdtagarna ska må bra – även under besök och behandling. Den borde arbeta aktivt med att en patienter ska få en någorlunda positiv relation till vården. Vården sitter redan på makt. Övergrepp har alltid skett inom vården och de som är sårbarast drabbas som alltid hårdast. Ska vården vara till för alla så är det här en av sakerna som måste ändras.

En vård för alla?

Jag har länge tänkt på det här med tillgänglighet i vården. Vi i Sverige brukar ofta påtala hur alla i landet ska ha rätt och tillgång till vård och så borde det vara. Men stämmer det? Jag vill prata om hur jag upplever vården som autist. För mig börjar krångligheterna redan innan själva läkarbesöket. Även om mina båda mina föräldrar (samt mammas sambo) arbetat inom vården har jag aldrig riktigt förstått hur denna fungerar. Vilket yrke gör vad. Var ska jag vända mig om jag behöver hjälp med __. Det tog över 10 år efter min astmadiagnos innan jag förstod att jag skulle göra återbesök cirka var sjätte månad. Jag gör fortfarande inte dessa återbesök eftersom jag inte förstår hur.

På senare tid har jag varit i kontakt med olika personer inom habiliteringen samt läkare vilket fått mig att fundera på hur vården kan förbättras. Den måste det. Nedan tar jag upp några av de svårigheter och problem jag själv upplever i samband med vården.

Steg 1 – självbedömning
Jag svårt med bedömningar i allmänhet. När det gäller mig själv gör detta att det svårt för mig att veta när det dags att söka vård. När jag var yngre ringde alltid min överbeskyddande pappa doktorn första dagen jag blev sjuk. När jag väl kom dit verkade doktorerna rätt så sura över att jag slösade bort deras tid. Jag kom fram till att en borde vara mycket sjukare än så för att träffa läkare och var redan van vid att ofta vara förkyld och sjuk. Det tog mig flera månader månader innan jag gick till doktorn och fick en astmadiagnos (och inhalatorer som skulle användas dagligen).

Steg 2 – boka tid
Min vårdcentral använder sig av ett telefonsystem när det gäller tidsbokning. En måste alltså ringa för att boka tid. Som många andra autister har jag svårt med telefoner. Jag får ångest, blir stressad och har svårt att kommunicera då jag behöver tid och lugn för att kunna hitta ord och kunna göra mig förståelig. Jag tar hjälp av mina föräldrar för att boka dessa tider åt mig, med den nackdelen att de håller koll på den sjukvård jag får. Inget privatliv här inte!

Steg 3 – vårdmötet
Jag har inte bra erfarenheter av vården och har utvecklat flera relaterade fobier. Som jag nämnde ovan har jag ofta svårt att föra samtal i real time. Jag klarar av att svara rakt på tal, men under stress oftast bara enstaka ord och meningar vilket gör det ännu svårare att förklara vad jag menar. Därtill är mitt kroppsspråk autistiskt. Jag blir konstant missförstådd av personalen vilket påverkar den vård jag får.

Steg 4 – efter vårdmötet
Nu är jag ofta utmattad vilket brukar göra mig fysiskt sjuk. När jag kommit hem inser jag ofta inte fått den vård och hjälp jag behöver. Ibland har jag inte fått någon hjälp alls och ibland ‘hjälp’ jag inte behöver. Därtill inser jag ofta att jag inte förstått eller helt enkelt glömt vad som sagts. Vad är medicinen jag fått utskriven till för egentligen?

Andra aspekter som gör vården otillgänglig är att det kostar att gå till doktorn. 150 kr är en stor summa när en lever på försörjningsstöd. Läkarbesök kan också innebära att en behöver köpa medicin vilket blir ännu mer pengar. Försörjningsstöd kan gå in och täcka dessa utgifter, men en måste först lägga ut pengarna själv och sedan aktivt ansöka om pengarna. Att enkelt kunna ta sig till sjukhuset är inte heller en självklarhet och kan också kosta också pengar.

En annan stor del av otillgängligheten i vården är de fördomar som finns mot patienter. De fördomar som finns i samhället återspeglas inom vården och har ofta stora konsekvenser. Jag kommer prata mer om detta samt hur jag själv har bemötts av vårdpersonal  i kommande blogginlägg.

Det är de stora tingen, del 2

Jag har tidigare skrivit ett inlägg om de svårigheter jag stöter på som autist på arbetsplatsen. Här kommer del två på svenska där jag ska prata lite om lösningar. I inlägget utgår jag mest från mig själv och autism, men jag hoppas att det appliceras till andra funktionsnedsättningar.

Först och främst vill jag säga att vi som samhälle måste vi sluta att utgå från att alla ska och kan arbeta. Detta kommer aldrig att ske och det är helt okej. Vissa förlorar arbetsförmågan innan pensionsåldern och andra kommer helt enkelt aldrig ha denna. Det är så mänskligheten är, helt enkelt. Det är systemet (hej, kapitalism) som är fel och som inte heller utgår från oss.

Nu när detta är sagt kommer jag ändå spendera detta inlägg med att prata om funkisar och arbete. Det går inte att undvika diskussionen om Försäkringskassan. Denna pågår faktiskt kontinuerligt bland oss sjuka och/eller funkisar.  Då och då bubblar den upp till ytan och blir en mainstream-snackis under ett kort tag. Sjuktalen fortsätts pressas ner, men för många av oss är detta inget positivt utan något direkt farligt. Som vanligt är det funkisar, sjuka och till och med professionella inom områden som sjukvård och arbetsmarknad larmar om FKs orimliga krav.

I slutändan handlar det alltid om att fler måste komma ut i arbete. Så många som möjligt måste till varje pris komma ut i arbete. Det är den här kullen icke-funkisar tänker dö på. Både regeringen och vanliga arga skattebetalare trängs på denna kulle, och för en gångs skull håller de med varandra. Därför ställer jag frågan:

Vill vi som samhälle på riktigt att funkisar ska komma ut på arbetsmarknaden? Att funkisar ska kunna stanna och må bra långsiktigt av att vara på denna? Att funkisar och sjuka inte ska behöva slussas mellan arbetsmarknad och sjukskrivning? Är svaret ja? Vad bra! Sluta då fokusera på funkisar. Problemet ligger nämligen inte hos oss. Ska funkisar klara sig och må bra på arbetsmarknaden är det faktiskt samhället som behöver ändras. Det är helt enkelt inte byggt för oss.

Ableistiska strukturer genomsyrar hela arbetsmarknaden och den som inte kan leva upp till idealen väljs systematiskt bort.  Detta gäller inte enbart anställning/karriär/lön, utan även arbetsplatsens fysiska miljöer. Här räknar jag allt från saknad tillgänglighet så som ramper och braille, men också bullriga miljöer och starka ljus. Sociala förväntningar kan skapa problem då alla förväntas fungera och socialisera enligt en viss mall. Vanliga arbetstider är också anpassade efter majoriteten och kan ställa till det för många. Ska funkisar stanna arbetsmarknaden behöver vi må bra och trivas. Våra behov och hälsa måste vara i fokus och då menar jag arbetsplatsens anpassningar. Några exempel är flexibla arbetstider, att kunna arbeta hemifrån eller tysta arbetsplatser.

Funkisar ges heller inte samma chans att konkurrera kunskapsmässigt på arbetsmarknaden. Då vi inte ges inte samma tillgång till utbildning blir jobben vi är kvalificerade att söka färre. Varken grundskolan (läs gärna Autistiska Manifestets fantastiska serie om skolan här) eller högre utbildning är särskilt anpassade. Då vi har skolplikt är grundskolan ett dåligt anpassat tvång där många funkisar far illa. Högskolan erbjuder ett helt annat problem, nämligen att vi får svårt att hålla oss kvar på utbildningarna då universiteten inte gärna anpassar och du ofta åker ut från utbildningen/skolan då du inte klarar terminen. Om det vill klara sina egna mål måste utbildningssystemet måste byggas om från grunden. Ju förr desto bättre.

Låt mig till slut fokusera på funkisar igen.  Investera i vår hälsa, se till att vi får bättre tillgång till utbildning och andra resurser, samt en arbetsmarknad faktiskt vill ha oss, så kommer fler av oss att kunna arbeta och må bra av det. Inte alla, men fler. Låt oss vara. Fixa det här, och sen kan vi prata om att funkisar ska ut i arbete. Det var väl det ni ville?

 

 

 

 

 

Enjoying summer as an autistic person

Summer is here. Schools are done for the year. At least in Sweden, summertime is when the whole country comes alive. Instead of being holed up in our homes we can now socialise outdoors. There’s going to the beach, lounging about and doing gardening. Or just have lunch or dinner outside. The general consensus is because it’s summer, you should spend as much time as possible outdoors. If you don’t you are very likely to be pressured or shamed into going outside to do these mandatory summer activities.

I for one quite like summertime, but I know that many autistics don’t. Our senses often work differently from neurotypicals. This means that many of us experience temperature differently;  summer with its heat and humidity can be really taxing. Myself, I’m very sensitive to the cold. Summer is the one time of the year when being being outside doesn’t make me cold or causes me pain. I  really do love heat. If it’s warm enough I might stop wearing something long-sleeved and I might even take off my tights. Many autistics are also very sensitive to light and the sun is often stronger during summertime. This is one of the reasons why I, even though I love the heat tend to stay indoors during summer. It’s just too bright.  I do love going outside during the evening though, when it’s still warm and still light out, although not as much.

Another reason why I don’t like being outside during summertime is because it’s very noisy. Neighbour children playing (this seems to include them yelling a lot, although I don’t know why), neighbours mowing their lawns, people playing really loud music when chilling on the porch. Noise keeps me from being able to concentrate, so sitting outside with a book, soda and an one litre package of ice cream is not work out.

Being outside also increase my anxiety and phobias. People in general tend to make me anxious. I have to spend a lot of energy when I socialise. If I’m outdoors in my garden as an example, a neighbour can stop by to talk to me at any time, without giving any warning in advance. I am also faceblind, which means I probably won’t recognise them. I’ll have to pretend that I know who they are while searching for clues in what they tell me. I do not cope well with having surprise!interactions thrown at me. There’s also my phobias of insects and spiders. I no longer cry like I did when I was a child and a bug would land on me, but I still scream and  need someone else to remove it because I still just can’t touch any insect.

That said, I do love summers in my own way. Evenings where the sun doesn’t set until 11 PM and still warm enough for you to sit outdoors. Devouring a lot of ice cream. Having barbecue several days a week. Having more energy than usual. Not wearing socks or shoes for days. I love the trees and plants coming alive. Seeing all the new baby calves, lambs and foals playing happily. Stay up to game with friends since we all have more time off. I promise, I am getting a lot of out summer even though I spend much of it indoors and often in solitary. Please don’t try to pressure autistics to spend our summers (or any other time of the year) according to your neurotypical standards, as I have explained above this will most likely harm us. We know best how to manage our wants and needs, especially those out of the norm. Please trust us on this and do enjoy your summer! I know I will.

 

 

A tricky web of lies & writing a truthful report

I have a confession to make. I lie. I lie quite a lot. The truth is also that I lie less after having received my autism diagnosis. My lies are mostly about myself. I claim understand something even when I don’t. I say I’m fine when I’m really not. Sometimes I lie to blend in. Sometimes I fake having an interest in men. When I was younger I forced myself to watch Dawson’s Creek just to keep up with my classmates’ interests. I would have preferred to watch comedies and cartoons. I also lie because it’s the smoothest way to keep a conversation going. I lie to tell people what they want to hear, because otherwise my scripts fall apart, and I can’t continue the conversation. I lie about my health to get people off my back and stay away from the mess that is healthcare.

In a way, I lie both to save myself and others. As I’ve come to understood, contrary to popular belief, lying is quite common among adult autistics. Often for the same reasons as above. It becomes a way survive when no one else understands or believes us. You know, and we’re oh so close to falling into the abyss.

All this leaves me with a problem. A kinda big one. I am doing my arbetsprövning,  that is having my capacity for work measured. I am hoping for it to be 50% / 20 hours a week. 50% seemed low when I started, but after over a year with financial etc problems, I’m worried that 20 hours a week will be too much. If I’m correct, Arbetsförmedlingen / the Unemployment Office will write a report, as well as my doctor (whoever this is, I don’t have a GP because that would require to find one in the first place. This will screw me over, probably). Anyhow, they also want input and feedback from me. I hate it. i have no ide of what am I supposed to share. How honest am they want me to be. How can I soften the blow for everyone involved? I would really like to do this, and it requires that I lie.

Honestly, everything about this makes me unsure. Working, or any reoccurring activity is taxing because of stress and anxiety. And that’s just mentally and physically preparing and travelling to a workplace, before I even step out the door. I often wake up with stomach ache and I’m too stressed to eat. I don’t sleep well because of anxiety.

Then it’s work. I need to be able to work, but I also know I will never be 100% comfortable. I feel unsafe outside of my own home. How much energy am I supposed to have when I get back home? I’m not feeling well, I haven’t been able to think clearly for quite a while. Is this something I should mention?

I have spent my entire life lying to others about this kind of things. To peers to avoid being bullied. To my parents to keep them happy and content and therefore not paying much attention to me. To healthcare personnel. To myself. And now I’m trying to figure out what to do with my report. How honest should I be? I know this report is for my own sake, but I’m tired of being constantly monitored and frankly I’m starting to not care anymore. I don’t want everyone else to decide everything concerning my life. Therefore, I want my answers to give predictable results and this is how I want to tailor them. I don’t really care about how truthful my report will be. I do find this sad, but at the same time logical.

 

Writing while Autistic

I made it! April is finally over and I kept my blog generally positive throughout Autism Month. I can go back to my normal schedule where I complain and rant, something I’m looking forward to after biting my tongue for an entire month. Happiness!

What to write about then? Lately I’ve been busy with real life things. April ended without me being able to finish quite a few entries I’ve been working on. Even so, I noticed that many bloggers I follow kept making (quality) updates. This made me think about these writing processes as well as my own. If anyone wants to share their writing process, please do! I’m very curious. I also wonder how being autistic influences my writing, because I’m sure it does.

Okay. It starts like this. I get an idea. What is this person’s writing process? How about mine? Does my writing process differ from others? Wait, I use the same type of process for my blog as I did for my academic papers. Could this be a topic? Fine, now it is.

For example, this idea came to me yesterday. I then spent my time thinking about what to write and how. This is the most time consuming part for me. Much time is spent staring at the ceiling collecting thoughts and ideas. After this is done, I turn these into words and sentences because I mostly think in images. While translating colourful arrows flying around in a world of glitter into words is taxing, I also enjoy crafting sentences. I find this to be a bit like finishing the last touches to an art piece, or having finishing a dish and then adding the last decorations to the plate.  So very satisfying.

When I finally sit down by my computer, which might not start until several days later, I start by writing these sentences down.  My writing then turns into a game of connecting the dots where I try to string these ideas and sentences together to make a coherent post. I find this very frustrating and I’m very likely to quit, or at least take a break. When I finally return to my writing I tend to change it rather drastically. A lot of copy-pasta being thrown around and then it’s finally time to look over and edit specific sentences. When I’m happy (or to be fair, get frustrated once again and give up) I press the publish button.

My relationship with writing is complicated. I both love and hate it. Writing is very frustrating, but at the same time I also find it very rewarding. So far, writing for this blog has been more fun than I could ever have expected and I hope I’ll be able to keep it up for a long time.

 

 

 

 

 

Getting my autism diagnosis pt.2

Besides the reoccurring ableism, I quite enjoyed getting assessed for autism. As I’ve written earlier, it started out rocky, but in the end it turned out to be a rather fun experience.

For example, I got to talk about myself a lot. Without being questioned in the way you usually are by therapists (fine, it’s their job but it still really grates on my nerves) that is. Talking about myself in this setting taught me a lot about myself that I for some reason hadn’t figured out, but are obvious in retrospect. I also learnt about NTs. I’ve spent my entire life thinking I experienced the world like most NT, so this was quite an eye opener. And I loved it. So many things suddenly made sense. I’ve always been very curious and suddenly I was given a one in a lifetime experience: re-discovering both myself and the entire world. I now ponder how NTs see the world. They always miss so many details, after all. If I seemed like a control freak earlier, I finally got the tools and narrative to understand that I take in information differently. I was able to forgive myself for struggling with, or not being able to do certain things NTs consider easy. I learnt a lot of valuable life lessons during my assessment. Of course I’ve moved on the the much cooler Autistic Community where I’ve learnt even more, but I’m still very thankful for this start.

To my own surprise, I also found the other tests enjoyable. After my therapist explained them thoroughly, I understood how to solve quite a few, something I thought would be impossible. If left to my own devices, I have trouble following simple instructions and I am not able to get out of the second room in Portal.

All in all, I think I got really lucky. It took less than half a year between being asked if I wanted to get assessed to receiving my diagnosis, which I think is uncommon. Both the short time frame, but also that I didn’t have to fight for getting assessed. During my assessment I also had a competent therapist who treated me well and didn’t have a noticeable pathological view of autism. Luckily for me, this turned out to be a fun experience I am happy I went through.

Do you ever get the feeling of déjà vu? Autism och ekolali

Jag måste erkänna att jag inte är säker på vad ekolali är. Tittar man på medicinska källor beskrivs ekolali i patologiska och nedsättande termer som jag mår dåligt av att läsa. Istället har jag tittat på hur autisktiska bloggare, både svenska och engelska beskriver ekolali. Här känner jag igen mig mycket bättre, men samtidigt blir beskrivningarna av ekolali väldigt personliga och kanske inte som jag upplever dem.

Hur ska jag då enkelt beskriva vad ekolali är? Enkelt sätt skulle jag kalla de för upprepningar. Småbarn använder sig ofta av ekolali när de lär sig tala. Autister, barn som vuxna använder oss ofta av ekolali av många olika anledningar? Ekolali kan både vara direkt (immediate): en upprepar meningar / ord en precis hört. Men ekolali kan också vara  uppskjuten (delayed). Då sker upprepningarna vid ett senare tillfälle. Det medicinska perspektivet ser ofta autisters ekolali som något dåligt och onödigt. Jag håller inte med. Ekolali kan användas för att ge talaren mer betänketid. Ekolali är kommunikation. Ekolali kan också vara ett slags stimmande. Många autister använder också scripts. Inövade färdiga manus för att klara social situationer så smidigt som möjligt.

Vad är då ekolali för mig? Jag brukar alltid prata för mig själv och då ofta upprepa samma ord och meningar…. i flera år. Detta gör jag automatiskt när jag är själv. Jag gillar också att upprepa citat från filmer, datorspel och andra medier. Ofta vet jag inte varför jag upprepar vissa fraser, men jag mår bra av det. Ibland betyder orden inte så mycket. Cookie. Cookielookie Cookielookieshund. Hunden Cookan. Cookie vovve. Hunden Cookan hundar sig. Cookiemonster. Cookster. Jag pratar så här med hunden hela tiden när vi är ensamma hemma.

Som jag nämnde tidigare gillar jag också att upprepa låttexter och dialog från filmer etc. Detta är något jag också kan göra med andra, till och med NTs verkar uppskatta detta. Do you ever get the feeling of déjà vu? Let’s try that again!

Jag tänker i en mix av bilder, diagram, pilar och citat. Jag brukar använda mig av just manga-monologer när jag ska identifiera en känsla för mig själv eller någon annan. De brukar hjälpa mig mycket. Mangan Fruits Basket har hjälpt mig att sätta ord och hitta känslor på mycket jag inte alls kunde innan jag läst serien. Låttexter gillar jag också, särskilt Lorde och Tove Lo funkar bra som tal.

”Not the flawless one, I’ve never been
But I have my moments, I have my moments”

Ekolali är naturligt för mig. Precis som stimmande kommer det helt naturligt. Jag måste koncentrera 100% mig för att inte prata för mig själv. Viktigt för min egen säkerhet i en ableistisk värld, men en dag hoppas jag att alla kan hålla på fritt med stimming och ekolali utan några konsekvenser. Do you ever get the feeling of déjà vu?

Goda nyheter till alla autismföräldrar!

April började bra, månaden då autism uppmärksammas. Äntligen får professionella och föräldrar tala ut och synas i medierna. Folk får upp ögonen för hur era liv är. Äntligen! Men så händer något. Några vuxna autister dyker upp och berättar att ni har fel och att de vet mer om autism än er. Inte heller ger de sig, så hela april är förstört. Men vänta lite… var det verkligen de vuxna autisterna som dök upp hos er och inte tvärt om? Ni surfade runt och plötsligt hittade ni några autister som pratade om autism som något positivt och ni var bara tvungna att lägga er i.

Ett stort grattis, föräldrar! Detta tyder på att era egna barn en dag kommer vara stolta över vilka de är. Era barn kommer också troligtvis förstå vad härskartekniker är och när de används mot dem. Precis som vi vuxna autister idag märker när någon patologiserar eller talar över oss. Det betyder att de kommer kunna märka och försvara sig själva när någon är ableistisk. En mycket bra egenskap!

Men som sagt, jag har glada nyheter. Ibland kan det vara lätt att tro det, men ni är inte föräldrar till någon autism som skulle vara separat från era barn. Ni är föräldrar till autistiska barn. Alltså är ni som vilka föräldrar som helst, med alla upp- och nergångar, och växlingar mellan besvikelse och stolthet som det innebär. Grattis! Allt står rätt till.

Jag vågar alltså påstå att en kan ha autistiska barn och ändå vara en bra och lycklig förälder utan att ta på sig identiteten autismförälder. Ta mina föräldrar till exempel. De är långt från perfekta, de har orsakat mig skada utan att mena det. De är NT och jag är autistisk. De är vita och jag rasifierad. Det fanns aldrig någon chans att de aldrig skulle skada mig på grund av okunskap. I det stora hela skulle jag ändå säga att mina föräldrar ändå är bra föräldrar. Hur har de lyckats med detta så att vi alla blivit nöjda i slutändan? Jo, de har alltid älskat, trott, stöttat och respekterat mig. Det har fungerar för vår familj så jag tänker påstå att det fungerar för många andra med.

Mina föräldrar har respekterat att jag bara äter viss mat och har därför lagat annan mat enbart till mig. När jag inte alls förstod det där med vänner när jag började skolan hjälpte de till med att kontakta andra föräldrar och barn som jag redan var på god fot med. Sedan hjälpte de mig att komma på hur man skulle umgås med och leka med vänner. Mina föräldrar har säkert varit trötta på alla mina fobier (mörker, sjukhus, tandläkare, hundar, lastbilar, spindlar, blinkande ljus, insekter, höjder, ljud etc), men de har alltid försökt att hjälpa och trösta mig. De respekterar att jag är annorlunda. Deras önskan är att jag ska leva ett liv som jag mår bra av. Jag kan till och med tänka att de uppskattar mina lite underligare sidor. De är ju stolta över mig. Förresten, det finns ett jättebra uttryck på engelska som kan vara värt att tänka på:

”Stay in your lane.”

Det betyder bland annat att man inte ska tala över andra, utan att istället lyssna och lära. Försök, vet jag. Det är troligt att det kommer berika era liv och göra er till bättre och gladare föräldrar.

 

 

Identity first: I want you to see all of me

Before I knew I was autistic, I was hanging around online when an Autism Expert ™ (most likely a relative) showed up to tell us to refer to autistics as a person with autism, not autistic an person. Or else we would reduce said person to their autism only. You know how it goes. It sounded reasonable to me as they presented it. Therefore, I’m really thankful that actually autistic people showed up and informed us that they preferred identity language first, and why. What if no one had challenged that person? Do these so called experts show up everywhere telling others to separate disabled people from our disabilities? The answer to me, seems to be yes. I’ve seen them pop up in places you least expect them to. I find it really strange.

For me, one of the hardest things in this world seems to be to get people to understand me. To understand me, they first need to see me. That is, see all of me. White people refuse to acknowledge that I am racialised. ‘I don’t see colour‘, they say.

”There’s only one human race. The only reason racism still exists is because people like you split us up in groups. You seem to think that there’s races, I’m just giving you a head’s up, but that’s kinda racist don’t you think?”

All said to me by white people. The last quote was actually from a guy who mods a racist white supremacy group on Facebook.

Time and time again I’ve told people that it’s okay. I am brown. I’m not like you, I’m not white. I will never be like you. I don’t even want to be like you. But all it does is apparently exposing me as an evil reverse racist. And honestly. I’ll be damned before they separate me from my autism too. I’m autistic. I’ve always been autistic. There has never been a me before autism. All parts of me are autistic as hell and I wouldn’t have it any other way.

I know that there’s a lot of people out there, even in the autistic community that want to
move away from labels. Some might just not identify strongly enough with the label. Others might be scared. Of being dismissed, reduced. But I believe that you can only be reduced to a label if it’s something that you feel reduces you. Which can happen, especially if it is a label with negative connotation not chosen by oneself. In my case? My autism doesn’t reduce me at all. My brown skin doesn’t reduce me at all. Ignoring these these parts of me do, because they make me myself. My autism and brown skin affects how I see the world and how the world sees and treats me. Neither my race or my autism are invisible to the world, I promise. They affect everything. Pretending that they do not matter means erasing the reality I am experiencing and that is dangerous to me. Until you see all of me, you do not accept or respect me at all. And if you don’t? Well, then I am likely to lose any interest in you.

Before I found out I was autistic, I wasn’t able to see myself clearly. I already knew myself like no other could, but I didn’t understand myself the way I do now. I didn’t have a community where I actually belonged. These things mean a lot to me, and because of them I am in a better place now. And it’s all because I learnt that I am autistic. Therefore, this label means a lot to me. I never want to be separated from it ever again.