En fientlig vård

Innehållsvarning: texten beskriver vårdövergrepp på barn, nämnande av nålar, sprutor, blod.

I det här inlägget tänkte jag ta upp min relation till vården och tandhälsan och varför det har blivit så. Jag litar helt enkelt inte på vården och för att vara ärlig hatar jag den även som vuxen. Läkarbesök har alltid inneburit flera dagars rädsla och sammanbrott som lett till fasthållande för att behandlingar och prover har kunnat tagits.

Då jag är född med hepatit B har detta alltid inneburit regelbundna läkarbesök för att kolla olika värden. Bra egentligen men själv har jag varit livrädd för dessa blodprov. Något jag finner ännu värre är injektioner. På något sätt känns det mer okej att ta blod än att spruta in något i mig. I slutändan har flera vuxna (de har blivit fler ju äldre och större jag blivit) fått hålla fast mig för att jag ska vara stilla nog att ta sprutan. En gång jag kommer ihåg extra väl var i 4:an när det var dags för stelkrampssprutan. Jag hade väntat utanför och när jag kom ut i rummet var sköterskan och en annan person där.

Jag hjälper till och håller fast barn, men vi får hoppas att det inte behövs,” fick jag förklarat för mig. Det behövdes.

Nästa spruta var den en fick i 6:an när jag var liten. Mina föräldrar lovade att om jag absolut inte ville så skulle jag få slippa sprutan. De hade också ordnat så att jag skulle få ta den efter skoldagen var slut och med en förälder närvarande. Tyvärr tröttnade min pappa nån gång under denna process och bestämde sig för att hålla fast mig så att sprutan kunde ges medan jag skrek. När vi gick hem var jag både arg och besviken. Det här är faktiskt en av de få gångerna jag visat missnöje mot mina föräldrar och det uppskattades inte. Min pappa blev minst sagt asförbannad och berättade att han inte fattade vad som var fel med mig och att han skämdes.

Efter det här bestämde sig mina föräldrar att för första gången sätta mig i terapi för fobier (jag har lyckas förskaffa en hel del samt många rädslor). Ännu har ingen terapi hjälpt, men det kommer jag ta upp i ett kommande blogginlägg.

Tandläkarvården har jag också alltid varit rädd för. När jag var runt nio hade jag hål i de flesta tänder samt två inflammerade tänder som var tvungna att tas bort. Jag vägrade totalt. Tandvården i min hemstad bestämde mig då att skicka mig till en specialisttandvård som arbetade med att hjälpa rädda barn. Det första som hände var när jag klev in i rummet var att tandläkarpersonalen låste dörren.

Du får inte komma ut till din mamma förrän du går med på att ta den här sprutan,” sa hen.

Jag kommer inte ihåg så mycket från det här besöket. Mamma kommer ihåg att det gick och höra mina skrik från väntrummet. Jag kommer inte ihåg att jag gick med på att ta sprutan men jag kommer ihåg att jag blev utsläppt till min mamma och att personalen berömde mig. Under en av de sista tiderna jag hade skulle jag laga en tand. Till min förvåning drog tandläkaren plötsligt ut tanden och förklarade att de hade lurat mig. Min tandläkarfobi förvärrades tack vare behandlingen från det här stället. Som tur var tog det över 15 år innan jag fick problem med tänderna igen.

Som vuxen så håller andra vuxna inte fast mig längre vilket jag själv tycker är både bra och dåligt. De här upplevelserna har traumatiserat mig för livet men är också enda anledningen till att jag fått viss vård som liten. Nu avstår jag helt enkelt om jag inte har turen att kunna få lugnande medel. För det mesta är jag dock något lugnare idag, det går ofta bra att ta blodprov, men istället har jag svårt för saker som att kolla och skrapa halsen något jag inte hade som liten. Sprutor är fortfarande omöjliga att ta.

Jag har ingen aning om hur jag ska skapa en bättre relation till vård. Terapi har aldrig fungerat och att försöka att helt enkelt vänja sig har inte fungerat bra heller. Det är inte smärta jag är rädd för. Jag associerar vården med intrång och rädsla. Att inte själv få välja och att inte kunna lita på någon annan inblandad. Jag vet aldrig om eller när jag kommer få ett sammanbrott och inte heller hur lång den kommer vara. Allt det här gör att jag som vuxen väljer att inte söka vård även om jag borde.

Själv har jag sett de här händelserna som negativa men en ofrånkomlig del av livet, men mina fantastiska vänner på Twitter har sagt att det är kan räknas övergrepp vilket fått mig undra. Det kanske inte är så konstigt att jag fortfarande brottas med dessa fobier. Och jag kanske inte alls överreagerar. Jag skulle kanske inte ha reagerat så kraftigt om jag inte var autistisk, men även om varken jag, mina föräldrar eller vårdpersonal visste om detta borde vården ha arbetat för att jag skulle känna mig trygg.

Vården måste bli bättre. Den borde göra sitt bästa för att se till att vårdtagarna ska må bra – även under besök och behandling. Den borde arbeta aktivt med att en patienter ska få en någorlunda positiv relation till vården. Vården sitter redan på makt. Övergrepp har alltid skett inom vården och de som är sårbarast drabbas som alltid hårdast. Ska vården vara till för alla så är det här en av sakerna som måste ändras.

Annonser

En vård för alla?

Jag har länge tänkt på det här med tillgänglighet i vården. Vi i Sverige brukar ofta påtala hur alla i landet ska ha rätt och tillgång till vård och så borde det vara. Men stämmer det? Jag vill prata om hur jag upplever vården som autist. För mig börjar krångligheterna redan innan själva läkarbesöket. Även om mina båda mina föräldrar (samt mammas sambo) arbetat inom vården har jag aldrig riktigt förstått hur denna fungerar. Vilket yrke gör vad. Var ska jag vända mig om jag behöver hjälp med __. Det tog över 10 år efter min astmadiagnos innan jag förstod att jag skulle göra återbesök cirka var sjätte månad. Jag gör fortfarande inte dessa återbesök eftersom jag inte förstår hur.

På senare tid har jag varit i kontakt med olika personer inom habiliteringen samt läkare vilket fått mig att fundera på hur vården kan förbättras. Den måste det. Nedan tar jag upp några av de svårigheter och problem jag själv upplever i samband med vården.

Steg 1 – självbedömning
Jag svårt med bedömningar i allmänhet. När det gäller mig själv gör detta att det svårt för mig att veta när det dags att söka vård. När jag var yngre ringde alltid min överbeskyddande pappa doktorn första dagen jag blev sjuk. När jag väl kom dit verkade doktorerna rätt så sura över att jag slösade bort deras tid. Jag kom fram till att en borde vara mycket sjukare än så för att träffa läkare och var redan van vid att ofta vara förkyld och sjuk. Det tog mig flera månader månader innan jag gick till doktorn och fick en astmadiagnos (och inhalatorer som skulle användas dagligen).

Steg 2 – boka tid
Min vårdcentral använder sig av ett telefonsystem när det gäller tidsbokning. En måste alltså ringa för att boka tid. Som många andra autister har jag svårt med telefoner. Jag får ångest, blir stressad och har svårt att kommunicera då jag behöver tid och lugn för att kunna hitta ord och kunna göra mig förståelig. Jag tar hjälp av mina föräldrar för att boka dessa tider åt mig, med den nackdelen att de håller koll på den sjukvård jag får. Inget privatliv här inte!

Steg 3 – vårdmötet
Jag har inte bra erfarenheter av vården och har utvecklat flera relaterade fobier. Som jag nämnde ovan har jag ofta svårt att föra samtal i real time. Jag klarar av att svara rakt på tal, men under stress oftast bara enstaka ord och meningar vilket gör det ännu svårare att förklara vad jag menar. Därtill är mitt kroppsspråk autistiskt. Jag blir konstant missförstådd av personalen vilket påverkar den vård jag får.

Steg 4 – efter vårdmötet
Nu är jag ofta utmattad vilket brukar göra mig fysiskt sjuk. När jag kommit hem inser jag ofta inte fått den vård och hjälp jag behöver. Ibland har jag inte fått någon hjälp alls och ibland ‘hjälp’ jag inte behöver. Därtill inser jag ofta att jag inte förstått eller helt enkelt glömt vad som sagts. Vad är medicinen jag fått utskriven till för egentligen?

Andra aspekter som gör vården otillgänglig är att det kostar att gå till doktorn. 150 kr är en stor summa när en lever på försörjningsstöd. Läkarbesök kan också innebära att en behöver köpa medicin vilket blir ännu mer pengar. Försörjningsstöd kan gå in och täcka dessa utgifter, men en måste först lägga ut pengarna själv och sedan aktivt ansöka om pengarna. Att enkelt kunna ta sig till sjukhuset är inte heller en självklarhet och kan också kosta också pengar.

En annan stor del av otillgängligheten i vården är de fördomar som finns mot patienter. De fördomar som finns i samhället återspeglas inom vården och har ofta stora konsekvenser. Jag kommer prata mer om detta samt hur jag själv har bemötts av vårdpersonal  i kommande blogginlägg.

Arbete och utanförskap

Det har gått ett tag sen jag uppdaterade eller ens kollade bloggen. Det är inte så att jag glömt bort den, men sedan jag gått upp i tid på min praktik har jag helt enkelt inte klarat av att blogga. Både energi, minne och andra kognitiva förmågor har sviktat samtidigt som jag är hela tiden är sjuk och trött.

Därför har jag tänkt på det här med utanförskap och hur det här begreppet i används politiskt. Debatten om utanförskap handlar ofta om att fler behöver komma ut i arbete, en mirakelkur som sägs lösa allt från segregation till att göra funkisar och sjuka friska. Arbete är alltid bäst, sägs det. Att inte ha ett arbete innebär ohälsa och utanförskap.

Stämmer detta? Blir en automatisk inkluderad i samhället om en skaffar förvärvsarbete? Svaret är nej. Fattigdom existerar även bland arbetande, the working poor finns i hela världen. Dessutom ser samhället ner på vissa yrkesgrupper, särskilt då dessa är lågavlönade.  Bland de som kan och vill ut i arbete är detta inte heller en självklarhet då ofrivillig arbetslöshet är en del av det kapitalistiska systemet. Vi kommer alltid ha en grupp människor som av olika anledningar inte är i arbete. Det vi som samhälle kan göra är att bestämma hur denna grupp ska behandlas. I dagens kapitalistiska system behandlas icke-arbetande personer som ett problem då människovärdet är kopplat till produktivitet. Därför är rättigheter och förmåner ofta kopplade till arbete, och ju högre status ett arbete har, ju bättre förmåner ger det. Här är funkisar dubbelt utsatta då vi ofta inte kan arbeta, utan dessutom blir diskriminerade på arbetsmarknaden när vi vill och kan.

Som jag nämnt tidigare på bloggen så kan inte alla arbeta och det är ok. Arbete kan till och med försämra hälsotillståndet både kort- och långsiktigt. Det här är något jag tänkt på mycket eftersom jag själv arbetsprövar. Detta gör att jag hamnat i ett slags utanförskap då jag inte orkar mycket annat än att sova, då och då handla, laga och äta enkel mat. Arbetsprövningen är på 50 % och bidrar direkt till ohälsa då jag inte får i mig tillräckligt med näring. Både min fysiska och mentala hälsa påverkas med smärta, konstant trötthet och feber samt dåligt minne och koncentrationssvårigheter.

Inte heller bidrar arbete eller annan aktivitet till gemenskap eller hälsa utan direkt till motsatsen. Istället för att bli en i gänget hamnar jag utanför. Att vara på ett arbete betyder ihållande ångest och rädsla. Tiden utanför arbetet innebär ofta mer stress och ångest. Att ta hand om mig själv och kunna umgås med andra och delta i samhället skulle bara vara möjligt om jag arbetade mindre eller inte alls. Det skulle vara enda sättet att bryta mitt utanförskap. Att arbetspröva betyder för mig att väga den ekonomiska tryggheten ett arbete skulle ge mot min egen hälsa och livsglädje.

Arbete kan ge gemenskap, trygghet och glädje, men vi har ett mycket större problem om folk inte kan hitta gemenskap och delaktighet utan att arbeta. Att många marginaliserade grupper, inklusive funkisar lever i fattigdom och utanförskap är inte en tillfällighet utan resultatet av medvetna politiska val. Därför går det också att förändra samhället till det bättre och bekämpa utanförskap på riktigt.

 

 

 

Det är de stora tingen, del 2

Jag har tidigare skrivit ett inlägg om de svårigheter jag stöter på som autist på arbetsplatsen. Här kommer del två på svenska där jag ska prata lite om lösningar. I inlägget utgår jag mest från mig själv och autism, men jag hoppas att det appliceras till andra funktionsnedsättningar.

Först och främst vill jag säga att vi som samhälle måste vi sluta att utgå från att alla ska och kan arbeta. Detta kommer aldrig att ske och det är helt okej. Vissa förlorar arbetsförmågan innan pensionsåldern och andra kommer helt enkelt aldrig ha denna. Det är så mänskligheten är, helt enkelt. Det är systemet (hej, kapitalism) som är fel och som inte heller utgår från oss.

Nu när detta är sagt kommer jag ändå spendera detta inlägg med att prata om funkisar och arbete. Det går inte att undvika diskussionen om Försäkringskassan. Denna pågår faktiskt kontinuerligt bland oss sjuka och/eller funkisar.  Då och då bubblar den upp till ytan och blir en mainstream-snackis under ett kort tag. Sjuktalen fortsätts pressas ner, men för många av oss är detta inget positivt utan något direkt farligt. Som vanligt är det funkisar, sjuka och till och med professionella inom områden som sjukvård och arbetsmarknad larmar om FKs orimliga krav.

I slutändan handlar det alltid om att fler måste komma ut i arbete. Så många som möjligt måste till varje pris komma ut i arbete. Det är den här kullen icke-funkisar tänker dö på. Både regeringen och vanliga arga skattebetalare trängs på denna kulle, och för en gångs skull håller de med varandra. Därför ställer jag frågan:

Vill vi som samhälle på riktigt att funkisar ska komma ut på arbetsmarknaden? Att funkisar ska kunna stanna och må bra långsiktigt av att vara på denna? Att funkisar och sjuka inte ska behöva slussas mellan arbetsmarknad och sjukskrivning? Är svaret ja? Vad bra! Sluta då fokusera på funkisar. Problemet ligger nämligen inte hos oss. Ska funkisar klara sig och må bra på arbetsmarknaden är det faktiskt samhället som behöver ändras. Det är helt enkelt inte byggt för oss.

Ableistiska strukturer genomsyrar hela arbetsmarknaden och den som inte kan leva upp till idealen väljs systematiskt bort.  Detta gäller inte enbart anställning/karriär/lön, utan även arbetsplatsens fysiska miljöer. Här räknar jag allt från saknad tillgänglighet så som ramper och braille, men också bullriga miljöer och starka ljus. Sociala förväntningar kan skapa problem då alla förväntas fungera och socialisera enligt en viss mall. Vanliga arbetstider är också anpassade efter majoriteten och kan ställa till det för många. Ska funkisar stanna arbetsmarknaden behöver vi må bra och trivas. Våra behov och hälsa måste vara i fokus och då menar jag arbetsplatsens anpassningar. Några exempel är flexibla arbetstider, att kunna arbeta hemifrån eller tysta arbetsplatser.

Funkisar ges heller inte samma chans att konkurrera kunskapsmässigt på arbetsmarknaden. Då vi inte ges inte samma tillgång till utbildning blir jobben vi är kvalificerade att söka färre. Varken grundskolan (läs gärna Autistiska Manifestets fantastiska serie om skolan här) eller högre utbildning är särskilt anpassade. Då vi har skolplikt är grundskolan ett dåligt anpassat tvång där många funkisar far illa. Högskolan erbjuder ett helt annat problem, nämligen att vi får svårt att hålla oss kvar på utbildningarna då universiteten inte gärna anpassar och du ofta åker ut från utbildningen/skolan då du inte klarar terminen. Om det vill klara sina egna mål måste utbildningssystemet måste byggas om från grunden. Ju förr desto bättre.

Låt mig till slut fokusera på funkisar igen.  Investera i vår hälsa, se till att vi får bättre tillgång till utbildning och andra resurser, samt en arbetsmarknad faktiskt vill ha oss, så kommer fler av oss att kunna arbeta och må bra av det. Inte alla, men fler. Låt oss vara. Fixa det här, och sen kan vi prata om att funkisar ska ut i arbete. Det var väl det ni ville?

 

 

 

 

 

It’s the small things, part 1

As you might already know, I’m in the process of having my work capabilities evaluated… still. It has been about one and a half year now, and about a month ago I was told that it would probably would probably take a while longer  until everything is complete. It appears they need more data. Personally I’m guessing it’s a combination of people within the system not caring, the system itself failing and no one, ‘experts’ included knowing anything about autistic people.

They probably have no idea of why I’m not to work like ‘everyone else’. Something I actually had to explain since one of the first things I was asked by the Unemployment Office was ‘there’s no reason you can’t work full time? The therapist at the Unemployment Office sent guidelines to my work about what tasks I can and can’t do which make no sense at all and clearly weren’t based on me and my abilities and needs. They seem to be guessing. The answer is, it’s the small things. And these small things are everywhere. Some of them I’ve been aware of for a very long time and some I didn’t discover until after I found out I was autistic. I struggled because of them, but I could never have guessed that these things made me disabled. I now know that the only autistic traits that matter to neurotypicals are the ones that make us stand out. That make us inconvenient. That scare or confuse them for no other reason that they make us different. That’s really not what being autistic is about.  So here, any ‘professional’ and other NTs reading this, here’s a shortlist for free.

Distractions – Now, being distracted really does a number on me. I’ll be thrown completely off track and it might take me a while to continue what I’m doing. Being interrupted is also likely to upset and stress me. For example, when I still lived with my parents: I’d be on my way to school/uni/work and then getting an unsuspected ‘good morning’. That could be it. I’d have to start anew and it probably meant that I’d be late to wherever I was going.

Sleep  – I have a hard time sleeping. I either get to little, or too much sleep it seems. It takes a long time for me to fall asleep and I tend to wake up several times a night. Sometimes I’m too upset or too scared to sleep and won’t be able to fall asleep until the sun is up, something that can go on for several weeks.

Working memory – My working memory is not good. I don’t mind too much, my brain is a giant storage of interesting things and I prefer it that way. On the other hand, I will probably not remember what I’m doing as I’m doing something. I will have no idea of why I’m holding something, I might even forget to keep holding it which means I sometimes drop whatever I’m carrying. I might go into a room and have no idea of why (but I’m pretty sure there was a reason). Or I do something just to realise that what I’m doing makes no sense: putting dirty dishes in the fridge, put a cup of hot chocolate in the said fridge, pouring butter into a glass I’m meaning to clean.

Reading instructions – I don’t understand most neurotypical instructions, written or told. I suppose they are rather straightforward, but there’s still many steps missing so I find myself struggling. Video guides that I can rewind and re-watch as many times as I need do help. Especially accompanied with arrows and other pointers.

Executive dysfunction – It’s hard for me to both start doing a task as well as shifting my focus from one task to another, something that is called executive dysfunction. To me, this is closely linked to that I simply do not know how going to do something. 99% of the task might be clear, but then there’s something. Do I have permission? Where exactly do I start? What about step 7? If I’m unsure I probably won’t do said task at all until someone either gets angry and/or starts helping me.

Anxiety – Most things give me anxiety, many of them work related. Sleep, waking up, getting to work, arriving at work. Being at work. When should I take my lunch break? Am I doing it right? And then finally going home. I’d like to feel safe when I get home but there’s usually something I have to do, cook dinner for today and also making lunch for tomorrow. Grocery shopping. All of these things come with a different set of anxiety.

Spatial awareness – I am clumsy. I bump into things. I trip over my own feet. I bite both my lips and tongue embarrassingly often when I eat. This all makes everything a bit harder for me. I take a bit longer to do things in general.

Lack of automating tasks– I am also likely to do things in the incorrect order (the truth is I just kinda move my hand in a direction and knock things over) if I’m not actively thinking about what I’m doing. This means that I always have to remind myself of what I’m doing. Taking my left hand, grabbing the cup. Holding the cup while opening the micro wave with my right hand. Take the cup. Lift it, put it to my mouth, open mouth, drink. Or like many other times I’ll just take a cup and pour it on myself.

Socialising while autistic – but not for the reasons neurotypicals think. I am polite, great with visitors and anyone else I need to keep a fleeting, professional relationship with. At the same time I  can’t connect with my NT coworkers at all.

Because of this I require extra support in many areas of my life, including the work setting. On top of this, a life full of stress and anxiety has left me with little to no immune system and I spend most days, at and off work ill. In an ableist, anti-autistic society, working will never be good for my health, physical or mental nor will I be able to compete successfully on the job market. I simply will not survive working full time in a hostile environment, but proving this seems to be an impossible task.

Vi påverkas; om internalisering

Jag har inte använt mitt riktiga namn här. Detta är inte bara för att vara anonym. Jag föredrar att använda smeknamn jag fått av personer jag tycker mycket om, men som oftast inte kan kopplas till mitt riktiga namn. Saken är den att jag hatar mitt namn. Jag vill inte hata det. Egentligen är det ett fint namn. Men nu är det så att jag hatar det. Och det har jag gjort ett långt tag nu. Men jag minns då jag tyckte om mitt namn. Mina föräldrar berättade att det betydde ljus, eller någon som kommer med ljuset på bengali. Det var lite häftigt att komma från ett land långt borta, tyckte jag då. Sedan började jag förskolan det året jag fyllde fem. Det fick mig att hata både mitt namn och mig själv. Jag märkte nu att ingen annan tyckte om mitt namn. De andra barnen tyckte det var roligt – det var ju utländskt och konstigt. De vuxna verkade rädda för att uttala det.

Mitt namn var roligt, och likaså min hudfärg. Det första vita barn (och det fanns typ bara vita barn i min hemstad, förutom brorsan och jag så fanns det några få andra adoptivbarn och några få rasifierade familjer i stan) lade märke till var att jag var brun.
”Var kommer du i från? Är du n*ger? När ska du åka tillbaka?” var frågorna de gav mig medan de studerade mig. De tog tag i mina händer och armar för att inspektera mig under sina frågestunder. Jag blev rädd inför att möta nya barn. Det tog inte lång tid innan jag började hata mig själv. Mitt fula namn som ingen kunde uttala. Det namnet som separerade mig från de svenska barnen. Det namn som gjort att jag blivit uppropad som ”uh…eh.. um. Det här var svårt”. Nuförtiden vet jag att så fort personen som ropar upp börjar staka sig så är det mitt namn hen försöker uttala. Idag vet jag att de flesta nya människorna jag träffar inte kommer uttala mitt namn rätt, int ens efter ett halvår. Jag har vant mig.

När jag började förskolan märkte jag också att de flesta andra barnen var blonda. Tjejerna hade ofta långt blont hår, stora ögon och liten näsa. I jämförelse såg jag ut som ett litet troll. Att vara mörkhyad ansågs inte vackert. Jag slutade le rätt så tidigt i bilder, för jag märkte att min näsa blev bredare. När jag blev äldre började jag att undvika att vara med i bild. Idag tittar jag helst inte i spegeln. En sak jag avskyr med sommar

Jag trodde jag att jag var svensk. Att bo i Sverige var det enda liv jag visste om. Men jag såg inte svensk ut och därför var det ingen som ansåg att jag var det.
Du är svensk”, sa mamma och pappa.
Åk hem till ditt jävla U-land” sa främlingar.

De fördomar, hat och nedvärderingar jag mött i livet har sipprat in. Jag har, mot min vilja gjort dem till mina. De finns överallt. Inte bara när det gäller etnicitet. Internaliserad sexism och ableism finns hos mig med. Jag hjälper alltså till med att förtrycka mig själv genom mina egna tankar och hur de påverkar mina handlingar. Det är det som är grejen. Vi lever i ett sexistist, homomisiskt, rasistiskt, ableistiskt, transmisiskt (etc) samhälle som premierar vithet och klassförakt. Många tror att detta inte påverkar just dem, men det påverkar oss alla. Till och med oss som utsätts. Som jag nämnt i tidigare inlägg så är privilegium ofta genomsynligt, men det finns där. Om detta inte är bevis nog så torde faktumet att internalisering existerar och är vanligt, vara det. Om du förstår engelska, läs och titta gärna på CNNs Doll Study från 2010 (varning: barn ingår i experimentet, (internaliserad) rasism), en nyare version av Kenneth och Mamie Clarks experiment ‘the Doll Test’ som låter barn jämföra och välja gubbar med olika hudfärg (i originalet dockor) och förklara varför de gjort dessa val.

Barn liksom vuxna påverkas av de värderingar som finns runt om oss. Det enda sätt att bekämpa internalisering kräver att hela samhället förändras. Majoriteten måste inse att de åsikter och värderingar en besitter inte är neutrala, och inte bara påverkar den egna gruppen. Jag inser att jag aldrig kommer uppleva en värld där jag inte möts av fördomar och hat. Tyvärr kan jag inte ändra andras åsikter. På ett sätt är det ok. Det jag inte kan förlåta är den gas lighting som jag utsatts för som fått mig att tveka på mina egna upplevelser. Jag kan inte förlåta att det hat mött inte har motsagts och sedan förvandlats till mitt eget. En dag kanske jag gör det. En dag kanske jag förlåter mig själv för vem jag är. Jag hoppas det.

Enjoying summer as an autistic person

Summer is here. Schools are done for the year. At least in Sweden, summertime is when the whole country comes alive. Instead of being holed up in our homes we can now socialise outdoors. There’s going to the beach, lounging about and doing gardening. Or just have lunch or dinner outside. The general consensus is because it’s summer, you should spend as much time as possible outdoors. If you don’t you are very likely to be pressured or shamed into going outside to do these mandatory summer activities.

I for one quite like summertime, but I know that many autistics don’t. Our senses often work differently from neurotypicals. This means that many of us experience temperature differently;  summer with its heat and humidity can be really taxing. Myself, I’m very sensitive to the cold. Summer is the one time of the year when being being outside doesn’t make me cold or causes me pain. I  really do love heat. If it’s warm enough I might stop wearing something long-sleeved and I might even take off my tights. Many autistics are also very sensitive to light and the sun is often stronger during summertime. This is one of the reasons why I, even though I love the heat tend to stay indoors during summer. It’s just too bright.  I do love going outside during the evening though, when it’s still warm and still light out, although not as much.

Another reason why I don’t like being outside during summertime is because it’s very noisy. Neighbour children playing (this seems to include them yelling a lot, although I don’t know why), neighbours mowing their lawns, people playing really loud music when chilling on the porch. Noise keeps me from being able to concentrate, so sitting outside with a book, soda and an one litre package of ice cream is not work out.

Being outside also increase my anxiety and phobias. People in general tend to make me anxious. I have to spend a lot of energy when I socialise. If I’m outdoors in my garden as an example, a neighbour can stop by to talk to me at any time, without giving any warning in advance. I am also faceblind, which means I probably won’t recognise them. I’ll have to pretend that I know who they are while searching for clues in what they tell me. I do not cope well with having surprise!interactions thrown at me. There’s also my phobias of insects and spiders. I no longer cry like I did when I was a child and a bug would land on me, but I still scream and  need someone else to remove it because I still just can’t touch any insect.

That said, I do love summers in my own way. Evenings where the sun doesn’t set until 11 PM and still warm enough for you to sit outdoors. Devouring a lot of ice cream. Having barbecue several days a week. Having more energy than usual. Not wearing socks or shoes for days. I love the trees and plants coming alive. Seeing all the new baby calves, lambs and foals playing happily. Stay up to game with friends since we all have more time off. I promise, I am getting a lot of out summer even though I spend much of it indoors and often in solitary. Please don’t try to pressure autistics to spend our summers (or any other time of the year) according to your neurotypical standards, as I have explained above this will most likely harm us. We know best how to manage our wants and needs, especially those out of the norm. Please trust us on this and do enjoy your summer! I know I will.

 

 

Dina privilegier och du 101

När du har privilegier så är de ofta osynliga för dig. Du kommer inte hitta det om du faktiskt inte söker efter ordentligt. Privilegium är ofta maskerat som rationalitet eller moralitet. Dina privilegier kan till och se ut som hinder. Så förrädiskt kan de vara.

Den svenska funkisrörelsen är väldigt dålig på att hålla koll på de privilegier vi inom rörelsen ändå besitter. Än värre är dock att det finns en mycket aktiv rasism i dessa grupper. Rasism som går att hitta lite överallt och ofta inte motsägs. Till exempel: om du undrat över varför funkisrörelsen är nästintill kritvit, så är det inte för att rasifierade funkisar inte finns, utan att organisationerna inte är tillgängliga eller inkluderande. Något jag ofta stött på i dessa sammanhang är folk (oftast vita cishet män) som påtalar att detta är på grund av vår överlevnad som funkisar. Det är vi eller dem. Svenska helylle-funkisar mot lömska invandrare som snor de pengar och resurser som annars skulle gå till oss. Det är tråkigt visst, men om vi måste välja så måste vi hjälpa svenskar först. Detta sägs i funkisrättigheternas namn. Utan att tänka på eller bry sig om att invandrare och rasifierade också finns bland funkisar och svenskar.

Trött som jag är på detta tänkte jag säga några väl valda ord om privilegium. De flesta av oss har ett eller flera privilegium och detta inkluderar mig. Mina privilegium finns hos mig hela tiden och försvinner inte bara för jag också är marginaliserad. Mina privilegier har varit till nytta hela livet. Jag är autist och en rasifierad person från Indien, men jag är också adopterad av svenska föräldrar. Alltså har jag automatiskt fått tillgång till det svenska språket, kulturen och har dessutom ett svenskt efternamn, något som faktiskt kan göra skillnad när en potentiell arbetsgivare funderar på att slänga ens ansökning i papperskorgen. Att jag uppträder svenskt påverkar helt enkelt hur jag blir bemött. Jag kommer också från ett akademikerhem där vi aldrig behövt oroa oss för pengar. Att plugga vidare efter gymnasiet har varit en självklarhet, liksom att mina föräldrar varit närvarande, stöttande och hjälpt till med skola och läxor. Jag har också fått chansen att prova olika aktiviteter och sporter (dock mot min vilja) som mina föräldrar betalat för. En av anledningarna till att jag faktiskt lever idag är att mina föräldrar haft ekonomin och viljan att försörja mig 10+ år efter att de inte enligt lag behövt det. Denna uppväxt har gjort att jag kan navigera formella tillställningar, evenemang och liknande och framstå som en artig och trevlig person. Jag behöver inte heller oroa mig för att bli diskriminerad eller värre på grund av könstillhörighet eller sexualitet. En trevlig aro ace (enby?) tjej kommer slinker förbi radarn väldigt enkelt.

Numera fattig rasifierad autistisk tjejig person av före detta medelklass. Alla dessa aspekter påverkar hur jag uppfattas och behandlas av omvärlden. Jag får helt enkelt inse att det finns saker jag helt enkelt inte har kunskap om då jag själv inte levt dessa och aldrig kommer göra det. Det bästa jag kan göra för min egen och än viktigare andras skull är att acceptera detta. Vill jag dessutom förbättra mig själv som person? Det finns inget annat att göra än att hålla käft och lyssna på personer från marginaliserade grupper. Inse att de alltid kommer att ha tolkningsföreträde.

Det här är inte enkelt. En måste koppla bort sitt ego och stolthet och inse att det finns saker en måste omvärdera och lära sig på nytt. Det innebär att arbeta aktivt med att plocka ner de privilegier en har på både ett personligt och samhällsstrukturellt plan. Inse att ens nuvarande beteende och attityd kan vara skadligt för marginaliserade grupper och att det är en själv och inte dem som ska ändras. Inte förvänta sig att folk kommer vara tacksamma. Marginaliserade personer kan till och med vara öppet fientliga, särskilt om misstag begås. Som medlem i en privilegierad grupp är detta något en får ta. Marginaliserade grupper behöver inte möta förtryck med vänlighet. De kan vara allmänt oschyssta, men det är inget mot -ismer och -misia de utsätts för. Om detta blir för mycket? Du kan alltid ursäkta dig själv och lämna konversationen eller rummet. Det är svårt. Men det går, och det är värt det.

 

 

 

A tricky web of lies & writing a truthful report

I have a confession to make. I lie. I lie quite a lot. The truth is also that I lie less after having received my autism diagnosis. My lies are mostly about myself. I claim understand something even when I don’t. I say I’m fine when I’m really not. Sometimes I lie to blend in. Sometimes I fake having an interest in men. When I was younger I forced myself to watch Dawson’s Creek just to keep up with my classmates’ interests. I would have preferred to watch comedies and cartoons. I also lie because it’s the smoothest way to keep a conversation going. I lie to tell people what they want to hear, because otherwise my scripts fall apart, and I can’t continue the conversation. I lie about my health to get people off my back and stay away from the mess that is healthcare.

In a way, I lie both to save myself and others. As I’ve come to understood, contrary to popular belief, lying is quite common among adult autistics. Often for the same reasons as above. It becomes a way survive when no one else understands or believes us. You know, and we’re oh so close to falling into the abyss.

All this leaves me with a problem. A kinda big one. I am doing my arbetsprövning,  that is having my capacity for work measured. I am hoping for it to be 50% / 20 hours a week. 50% seemed low when I started, but after over a year with financial etc problems, I’m worried that 20 hours a week will be too much. If I’m correct, Arbetsförmedlingen / the Unemployment Office will write a report, as well as my doctor (whoever this is, I don’t have a GP because that would require to find one in the first place. This will screw me over, probably). Anyhow, they also want input and feedback from me. I hate it. i have no ide of what am I supposed to share. How honest am they want me to be. How can I soften the blow for everyone involved? I would really like to do this, and it requires that I lie.

Honestly, everything about this makes me unsure. Working, or any reoccurring activity is taxing because of stress and anxiety. And that’s just mentally and physically preparing and travelling to a workplace, before I even step out the door. I often wake up with stomach ache and I’m too stressed to eat. I don’t sleep well because of anxiety.

Then it’s work. I need to be able to work, but I also know I will never be 100% comfortable. I feel unsafe outside of my own home. How much energy am I supposed to have when I get back home? I’m not feeling well, I haven’t been able to think clearly for quite a while. Is this something I should mention?

I have spent my entire life lying to others about this kind of things. To peers to avoid being bullied. To my parents to keep them happy and content and therefore not paying much attention to me. To healthcare personnel. To myself. And now I’m trying to figure out what to do with my report. How honest should I be? I know this report is for my own sake, but I’m tired of being constantly monitored and frankly I’m starting to not care anymore. I don’t want everyone else to decide everything concerning my life. Therefore, I want my answers to give predictable results and this is how I want to tailor them. I don’t really care about how truthful my report will be. I do find this sad, but at the same time logical.

 

Update: nothing and everything

Hello! I have not abandoned this blog. In fact, I have several post on various topics half-finished. But I just don’t have the spoons to finish them. There are spoons, but they’re small, bent and have lost their shine. There’s not much I can do with them except trying to do something just to feel frustrated when my brain gives up half-way through. April has burnt me out together with work, where I’ve ended up working overtime without breaks. When I return home, there’s not much left of me.

I have also slowly been returning to my old, pre-medication self. It’s been a slow return, skulking in the shadows, popping up here and there. My stress is back. Getting out of bed on a day off can make my heart race. I am tense most of the time, enough to cause myself pain. Pre-medication Asymmetra is a terribly self-destructive person, but at the same time I cannot deny enjoying the liberation which comes with it. I suppose I’ll see how it goes. I’m running out of medication anyways and I have no idea of how to get a new prescription.

 

There’s a lot of bureaucracy in my life right now, and it’s not working as promised. I have no idea of what will happen after the 10th of June when the contract for my arbetsmarknadspolitiska programme expires. I might be hired by the place where I’m doing my internship, or maybe I’ll be back on square one after one and a half year without being closer to disability benefits they said would take about three months only. On the other hand, I might be able to move to my new flat earlier than expected. This makes me happy, but at the same time I do not like change, and am terrified. Living with my mum and her boyfriend is not healthy for any of us, but I am also worried about being on my own and having to get used to new surroundings. Money is also a problem, of course.

I’m hoping to be able to clear this brain fog and tiredness as soon as possible, but I am not sure of when or how. If anyone has any suggestions, I’d be grateful. I’ll try to finish my posts and uploading them one by one, but I expect it to be at a slow speed. Even so, thank you all for reading.