En fientlig vård

Innehållsvarning: texten beskriver vårdövergrepp på barn, nämnande av nålar, sprutor, blod.

I det här inlägget tänkte jag ta upp min relation till vården och tandhälsan och varför det har blivit så. Jag litar helt enkelt inte på vården och för att vara ärlig hatar jag den även som vuxen. Läkarbesök har alltid inneburit flera dagars rädsla och sammanbrott som lett till fasthållande för att behandlingar och prover har kunnat tagits.

Då jag är född med hepatit B har detta alltid inneburit regelbundna läkarbesök för att kolla olika värden. Bra egentligen men själv har jag varit livrädd för dessa blodprov. Något jag finner ännu värre är injektioner. På något sätt känns det mer okej att ta blod än att spruta in något i mig. I slutändan har flera vuxna (de har blivit fler ju äldre och större jag blivit) fått hålla fast mig för att jag ska vara stilla nog att ta sprutan. En gång jag kommer ihåg extra väl var i 4:an när det var dags för stelkrampssprutan. Jag hade väntat utanför och när jag kom ut i rummet var sköterskan och en annan person där.

Jag hjälper till och håller fast barn, men vi får hoppas att det inte behövs,” fick jag förklarat för mig. Det behövdes.

Nästa spruta var den en fick i 6:an när jag var liten. Mina föräldrar lovade att om jag absolut inte ville så skulle jag få slippa sprutan. De hade också ordnat så att jag skulle få ta den efter skoldagen var slut och med en förälder närvarande. Tyvärr tröttnade min pappa nån gång under denna process och bestämde sig för att hålla fast mig så att sprutan kunde ges medan jag skrek. När vi gick hem var jag både arg och besviken. Det här är faktiskt en av de få gångerna jag visat missnöje mot mina föräldrar och det uppskattades inte. Min pappa blev minst sagt asförbannad och berättade att han inte fattade vad som var fel med mig och att han skämdes.

Efter det här bestämde sig mina föräldrar att för första gången sätta mig i terapi för fobier (jag har lyckas förskaffa en hel del samt många rädslor). Ännu har ingen terapi hjälpt, men det kommer jag ta upp i ett kommande blogginlägg.

Tandläkarvården har jag också alltid varit rädd för. När jag var runt nio hade jag hål i de flesta tänder samt två inflammerade tänder som var tvungna att tas bort. Jag vägrade totalt. Tandvården i min hemstad bestämde mig då att skicka mig till en specialisttandvård som arbetade med att hjälpa rädda barn. Det första som hände var när jag klev in i rummet var att tandläkarpersonalen låste dörren.

Du får inte komma ut till din mamma förrän du går med på att ta den här sprutan,” sa hen.

Jag kommer inte ihåg så mycket från det här besöket. Mamma kommer ihåg att det gick och höra mina skrik från väntrummet. Jag kommer inte ihåg att jag gick med på att ta sprutan men jag kommer ihåg att jag blev utsläppt till min mamma och att personalen berömde mig. Under en av de sista tiderna jag hade skulle jag laga en tand. Till min förvåning drog tandläkaren plötsligt ut tanden och förklarade att de hade lurat mig. Min tandläkarfobi förvärrades tack vare behandlingen från det här stället. Som tur var tog det över 15 år innan jag fick problem med tänderna igen.

Som vuxen så håller andra vuxna inte fast mig längre vilket jag själv tycker är både bra och dåligt. De här upplevelserna har traumatiserat mig för livet men är också enda anledningen till att jag fått viss vård som liten. Nu avstår jag helt enkelt om jag inte har turen att kunna få lugnande medel. För det mesta är jag dock något lugnare idag, det går ofta bra att ta blodprov, men istället har jag svårt för saker som att kolla och skrapa halsen något jag inte hade som liten. Sprutor är fortfarande omöjliga att ta.

Jag har ingen aning om hur jag ska skapa en bättre relation till vård. Terapi har aldrig fungerat och att försöka att helt enkelt vänja sig har inte fungerat bra heller. Det är inte smärta jag är rädd för. Jag associerar vården med intrång och rädsla. Att inte själv få välja och att inte kunna lita på någon annan inblandad. Jag vet aldrig om eller när jag kommer få ett sammanbrott och inte heller hur lång den kommer vara. Allt det här gör att jag som vuxen väljer att inte söka vård även om jag borde.

Själv har jag sett de här händelserna som negativa men en ofrånkomlig del av livet, men mina fantastiska vänner på Twitter har sagt att det är kan räknas övergrepp vilket fått mig undra. Det kanske inte är så konstigt att jag fortfarande brottas med dessa fobier. Och jag kanske inte alls överreagerar. Jag skulle kanske inte ha reagerat så kraftigt om jag inte var autistisk, men även om varken jag, mina föräldrar eller vårdpersonal visste om detta borde vården ha arbetat för att jag skulle känna mig trygg.

Vården måste bli bättre. Den borde göra sitt bästa för att se till att vårdtagarna ska må bra – även under besök och behandling. Den borde arbeta aktivt med att en patienter ska få en någorlunda positiv relation till vården. Vården sitter redan på makt. Övergrepp har alltid skett inom vården och de som är sårbarast drabbas som alltid hårdast. Ska vården vara till för alla så är det här en av sakerna som måste ändras.

En vård för alla?

Jag har länge tänkt på det här med tillgänglighet i vården. Vi i Sverige brukar ofta påtala hur alla i landet ska ha rätt och tillgång till vård och så borde det vara. Men stämmer det? Jag vill prata om hur jag upplever vården som autist. För mig börjar krångligheterna redan innan själva läkarbesöket. Även om mina båda mina föräldrar (samt mammas sambo) arbetat inom vården har jag aldrig riktigt förstått hur denna fungerar. Vilket yrke gör vad. Var ska jag vända mig om jag behöver hjälp med __. Det tog över 10 år efter min astmadiagnos innan jag förstod att jag skulle göra återbesök cirka var sjätte månad. Jag gör fortfarande inte dessa återbesök eftersom jag inte förstår hur.

På senare tid har jag varit i kontakt med olika personer inom habiliteringen samt läkare vilket fått mig att fundera på hur vården kan förbättras. Den måste det. Nedan tar jag upp några av de svårigheter och problem jag själv upplever i samband med vården.

Steg 1 – självbedömning
Jag svårt med bedömningar i allmänhet. När det gäller mig själv gör detta att det svårt för mig att veta när det dags att söka vård. När jag var yngre ringde alltid min överbeskyddande pappa doktorn första dagen jag blev sjuk. När jag väl kom dit verkade doktorerna rätt så sura över att jag slösade bort deras tid. Jag kom fram till att en borde vara mycket sjukare än så för att träffa läkare och var redan van vid att ofta vara förkyld och sjuk. Det tog mig flera månader månader innan jag gick till doktorn och fick en astmadiagnos (och inhalatorer som skulle användas dagligen).

Steg 2 – boka tid
Min vårdcentral använder sig av ett telefonsystem när det gäller tidsbokning. En måste alltså ringa för att boka tid. Som många andra autister har jag svårt med telefoner. Jag får ångest, blir stressad och har svårt att kommunicera då jag behöver tid och lugn för att kunna hitta ord och kunna göra mig förståelig. Jag tar hjälp av mina föräldrar för att boka dessa tider åt mig, med den nackdelen att de håller koll på den sjukvård jag får. Inget privatliv här inte!

Steg 3 – vårdmötet
Jag har inte bra erfarenheter av vården och har utvecklat flera relaterade fobier. Som jag nämnde ovan har jag ofta svårt att föra samtal i real time. Jag klarar av att svara rakt på tal, men under stress oftast bara enstaka ord och meningar vilket gör det ännu svårare att förklara vad jag menar. Därtill är mitt kroppsspråk autistiskt. Jag blir konstant missförstådd av personalen vilket påverkar den vård jag får.

Steg 4 – efter vårdmötet
Nu är jag ofta utmattad vilket brukar göra mig fysiskt sjuk. När jag kommit hem inser jag ofta inte fått den vård och hjälp jag behöver. Ibland har jag inte fått någon hjälp alls och ibland ‘hjälp’ jag inte behöver. Därtill inser jag ofta att jag inte förstått eller helt enkelt glömt vad som sagts. Vad är medicinen jag fått utskriven till för egentligen?

Andra aspekter som gör vården otillgänglig är att det kostar att gå till doktorn. 150 kr är en stor summa när en lever på försörjningsstöd. Läkarbesök kan också innebära att en behöver köpa medicin vilket blir ännu mer pengar. Försörjningsstöd kan gå in och täcka dessa utgifter, men en måste först lägga ut pengarna själv och sedan aktivt ansöka om pengarna. Att enkelt kunna ta sig till sjukhuset är inte heller en självklarhet och kan också kosta också pengar.

En annan stor del av otillgängligheten i vården är de fördomar som finns mot patienter. De fördomar som finns i samhället återspeglas inom vården och har ofta stora konsekvenser. Jag kommer prata mer om detta samt hur jag själv har bemötts av vårdpersonal  i kommande blogginlägg.

Hur jag fick min diagnos, eller hur man inte ska bemöta patienter.

Nu kommer den intressanta historien om hur jag fick min autismdiagnos, eller hur man som professionell inom psykvården helst inte ska bemöta patienter.

Det hela började med att min hjärna låstes helt under ett tandläkarbesök, så jag satt där och vägrade låta tandläkaren göra någonting (detta något var att antingen ge min en bedövningsspruta eller börja borra utan bedövning). Tandläkaren fick be mig om att gå, vilket jag glatt gjorde. Tyvärr blev min glädje kortvarig eftersom min mamma när hon fick höra detta, bestämde att det var dags för mig att gå i terapi (igen).

Okej, tänkte jag. Jag hade gett upp på livet eftersom jag upplevde att inget funkade. Varken sociala situationer, studier eller jobb. En sista chans innan jag kastar in handduken för gott: jag kanske kunde få reda på vad som är fel på mig och sen få hjälp. När jag kom till psykologen tog jag upp detta, men han ville till en början fokusera på mina många fobier, vilka var anledningen till min remiss.

Men under ett tillfälle frågade psykologen mig om jag kunde tänka mig att genomgå en neuropsykiatrisk utredning. Han hade nämligen märkt att både mitt talade språk och kroppsspråk var konstiga. Konstiga. Det var en tredje sak med mig som också var konstig, men det har jag lyckats förtränga. Min psykolog berättade också att det stod i min journal att man misstänkte att jag var autistisk. Något som visst hade stått i min journal i flera år, utan att jag vetat om det. Jag kommer ihåg att jag både blev arg och tacksam på samma gång. Äntligen skulle jag kanske få reda på varför jag misslyckades med allt. Äntligen. Men att mitt beteende skulle vara ”konstigt”? Jag var arg ganska länge (och är fortfarande lite småsur). Varför hade tidigare vårdkontakter nöjt sig med en misstanke? Tänk vad mycket smärta jag skulle sluppit om utredning gjorts tidigare.

Några månader gick och jag fick ytterligare en remiss, nu till Vuxenpsykiatrin där jag skulle utredas. Jag fick en massa enkäter att fylla in innan första besöket, men ingen information om vad jag skulle utredas för, hur utredningen skulle gå till eller hur länge den skulle pågå. Därför läste jag på om allt möjligt under den här tiden. Jag fick återse en psykolog som jag träffat tidigare (och antagligen skrivit ner autismmisstanken i min journal). Vi spenderade några tillfällen åt tester och intervjuer, fortfarande utan att säga vad jag utreddes för. Jag var inte säker förrän sista besöket då jag faktiskt fick diagnosen på papper.

Därför ber jag alla som arbetar inom vården och med diagnostisering: Tänk på ordval och bemötande. Anta inte, utan försäkra er om att ni ger tillräcklig information. Att säga att någon bör utredas på grund av konstigt beteende ger inte positiva associationer. Och vi vill väl alla att autism, andra NPF-diagnoser samt mental ohälsa ska sluta stigmatiseras? Tack.

Till sist vill jag tillägga att jag senare gick tillbaka till tandläkaren och fick lagat tanden. Jag fick något lugnande så jag var rätt så nöjd. Tills tandläkaren började borra och jag insåg att jag inte fått någon bedövning. Min tandläkarfobi kommer antagligen fortsätta ett bra tag till.