En vård för alla?

Jag har länge tänkt på det här med tillgänglighet i vården. Vi i Sverige brukar ofta påtala hur alla i landet ska ha rätt och tillgång till vård och så borde det vara. Men stämmer det? Jag vill prata om hur jag upplever vården som autist. För mig börjar krångligheterna redan innan själva läkarbesöket. Även om mina båda mina föräldrar (samt mammas sambo) arbetat inom vården har jag aldrig riktigt förstått hur denna fungerar. Vilket yrke gör vad. Var ska jag vända mig om jag behöver hjälp med __. Det tog över 10 år efter min astmadiagnos innan jag förstod att jag skulle göra återbesök cirka var sjätte månad. Jag gör fortfarande inte dessa återbesök eftersom jag inte förstår hur.

På senare tid har jag varit i kontakt med olika personer inom habiliteringen samt läkare vilket fått mig att fundera på hur vården kan förbättras. Den måste det. Nedan tar jag upp några av de svårigheter och problem jag själv upplever i samband med vården.

Steg 1 – självbedömning
Jag svårt med bedömningar i allmänhet. När det gäller mig själv gör detta att det svårt för mig att veta när det dags att söka vård. När jag var yngre ringde alltid min överbeskyddande pappa doktorn första dagen jag blev sjuk. När jag väl kom dit verkade doktorerna rätt så sura över att jag slösade bort deras tid. Jag kom fram till att en borde vara mycket sjukare än så för att träffa läkare och var redan van vid att ofta vara förkyld och sjuk. Det tog mig flera månader månader innan jag gick till doktorn och fick en astmadiagnos (och inhalatorer som skulle användas dagligen).

Steg 2 – boka tid
Min vårdcentral använder sig av ett telefonsystem när det gäller tidsbokning. En måste alltså ringa för att boka tid. Som många andra autister har jag svårt med telefoner. Jag får ångest, blir stressad och har svårt att kommunicera då jag behöver tid och lugn för att kunna hitta ord och kunna göra mig förståelig. Jag tar hjälp av mina föräldrar för att boka dessa tider åt mig, med den nackdelen att de håller koll på den sjukvård jag får. Inget privatliv här inte!

Steg 3 – vårdmötet
Jag har inte bra erfarenheter av vården och har utvecklat flera relaterade fobier. Som jag nämnde ovan har jag ofta svårt att föra samtal i real time. Jag klarar av att svara rakt på tal, men under stress oftast bara enstaka ord och meningar vilket gör det ännu svårare att förklara vad jag menar. Därtill är mitt kroppsspråk autistiskt. Jag blir konstant missförstådd av personalen vilket påverkar den vård jag får.

Steg 4 – efter vårdmötet
Nu är jag ofta utmattad vilket brukar göra mig fysiskt sjuk. När jag kommit hem inser jag ofta inte fått den vård och hjälp jag behöver. Ibland har jag inte fått någon hjälp alls och ibland ‘hjälp’ jag inte behöver. Därtill inser jag ofta att jag inte förstått eller helt enkelt glömt vad som sagts. Vad är medicinen jag fått utskriven till för egentligen?

Andra aspekter som gör vården otillgänglig är att det kostar att gå till doktorn. 150 kr är en stor summa när en lever på försörjningsstöd. Läkarbesök kan också innebära att en behöver köpa medicin vilket blir ännu mer pengar. Försörjningsstöd kan gå in och täcka dessa utgifter, men en måste först lägga ut pengarna själv och sedan aktivt ansöka om pengarna. Att enkelt kunna ta sig till sjukhuset är inte heller en självklarhet och kan också kosta också pengar.

En annan stor del av otillgängligheten i vården är de fördomar som finns mot patienter. De fördomar som finns i samhället återspeglas inom vården och har ofta stora konsekvenser. Jag kommer prata mer om detta samt hur jag själv har bemötts av vårdpersonal  i kommande blogginlägg.

It’s the small things, part 1

As you might already know, I’m in the process of having my work capabilities evaluated… still. It has been about one and a half year now, and about a month ago I was told that it would probably would probably take a while longer  until everything is complete. It appears they need more data. Personally I’m guessing it’s a combination of people within the system not caring, the system itself failing and no one, ‘experts’ included knowing anything about autistic people.

They probably have no idea of why I’m not to work like ‘everyone else’. Something I actually had to explain since one of the first things I was asked by the Unemployment Office was ‘there’s no reason you can’t work full time? The therapist at the Unemployment Office sent guidelines to my work about what tasks I can and can’t do which make no sense at all and clearly weren’t based on me and my abilities and needs. They seem to be guessing. The answer is, it’s the small things. And these small things are everywhere. Some of them I’ve been aware of for a very long time and some I didn’t discover until after I found out I was autistic. I struggled because of them, but I could never have guessed that these things made me disabled. I now know that the only autistic traits that matter to neurotypicals are the ones that make us stand out. That make us inconvenient. That scare or confuse them for no other reason that they make us different. That’s really not what being autistic is about.  So here, any ‘professional’ and other NTs reading this, here’s a shortlist for free.

Distractions – Now, being distracted really does a number on me. I’ll be thrown completely off track and it might take me a while to continue what I’m doing. Being interrupted is also likely to upset and stress me. For example, when I still lived with my parents: I’d be on my way to school/uni/work and then getting an unsuspected ‘good morning’. That could be it. I’d have to start anew and it probably meant that I’d be late to wherever I was going.

Sleep  – I have a hard time sleeping. I either get to little, or too much sleep it seems. It takes a long time for me to fall asleep and I tend to wake up several times a night. Sometimes I’m too upset or too scared to sleep and won’t be able to fall asleep until the sun is up, something that can go on for several weeks.

Working memory – My working memory is not good. I don’t mind too much, my brain is a giant storage of interesting things and I prefer it that way. On the other hand, I will probably not remember what I’m doing as I’m doing something. I will have no idea of why I’m holding something, I might even forget to keep holding it which means I sometimes drop whatever I’m carrying. I might go into a room and have no idea of why (but I’m pretty sure there was a reason). Or I do something just to realise that what I’m doing makes no sense: putting dirty dishes in the fridge, put a cup of hot chocolate in the said fridge, pouring butter into a glass I’m meaning to clean.

Reading instructions – I don’t understand most neurotypical instructions, written or told. I suppose they are rather straightforward, but there’s still many steps missing so I find myself struggling. Video guides that I can rewind and re-watch as many times as I need do help. Especially accompanied with arrows and other pointers.

Executive dysfunction – It’s hard for me to both start doing a task as well as shifting my focus from one task to another, something that is called executive dysfunction. To me, this is closely linked to that I simply do not know how going to do something. 99% of the task might be clear, but then there’s something. Do I have permission? Where exactly do I start? What about step 7? If I’m unsure I probably won’t do said task at all until someone either gets angry and/or starts helping me.

Anxiety – Most things give me anxiety, many of them work related. Sleep, waking up, getting to work, arriving at work. Being at work. When should I take my lunch break? Am I doing it right? And then finally going home. I’d like to feel safe when I get home but there’s usually something I have to do, cook dinner for today and also making lunch for tomorrow. Grocery shopping. All of these things come with a different set of anxiety.

Spatial awareness – I am clumsy. I bump into things. I trip over my own feet. I bite both my lips and tongue embarrassingly often when I eat. This all makes everything a bit harder for me. I take a bit longer to do things in general.

Lack of automating tasks– I am also likely to do things in the incorrect order (the truth is I just kinda move my hand in a direction and knock things over) if I’m not actively thinking about what I’m doing. This means that I always have to remind myself of what I’m doing. Taking my left hand, grabbing the cup. Holding the cup while opening the micro wave with my right hand. Take the cup. Lift it, put it to my mouth, open mouth, drink. Or like many other times I’ll just take a cup and pour it on myself.

Socialising while autistic – but not for the reasons neurotypicals think. I am polite, great with visitors and anyone else I need to keep a fleeting, professional relationship with. At the same time I  can’t connect with my NT coworkers at all.

Because of this I require extra support in many areas of my life, including the work setting. On top of this, a life full of stress and anxiety has left me with little to no immune system and I spend most days, at and off work ill. In an ableist, anti-autistic society, working will never be good for my health, physical or mental nor will I be able to compete successfully on the job market. I simply will not survive working full time in a hostile environment, but proving this seems to be an impossible task.

Prata om autism utan att vara ableistisk 101

Jag är glad att Conrads fall har fått ett sånt stort genomslag, både i sociala och traditionella medier. Dock har jag också märkt att kunskapen om autism är låg då ableistiskt språk ofta har förekommit. Det är ju aningen ironiskt att använda ableistiskt språkbruk när man vill bekämpa ableism. Dessutom är det snart dags för Autism Awareness Autism Acceptance Month. Då är det extra viktigt att ha koll på vilka ord man bör använda. Som en fail!lingvist / diskursanalytiker presenterar jag därför en snabbkurs i att prata om autism utan att vara ableistisk 101.

Ableism = fördomar och diskriminering mot funktionshindrade. Det dödar på riktigt och bör inte accepteras. Kallas också funkofobi. Använd detta om du pratar om förtryck mot funkisar och inte något i stil med ”rasism mot funktionsnedsatta” om du vill undvika att verka ignorant.

Identiteten först istället för personen först (Identity first language vs person first language). De flesta funkisar föredrar identitet först-språk då vi menar att vårat funktionsnedsättning är en viktig och central del av oss. Vi anser att autism inte är något negativt, det är hur våra hjärnor fungerar och hur vi upplever världen, vi kan och vill helt enkelt inte separeras från vår autism. Om du använder ”identiteten först”-språk, så är det troligt att du accepterar att autister vill identifiera sig så. Personen först-språk, vilket i praktiken blir person med autism är vanligt bland föräldrar och ”experter”. De menar att man ska först och främst se personen och inte diagnosen. Detta låter bra vid en första anblick, men om man tittar närmare så sänder det signaler om att en person bör separeras från sin autism. Autism blir något negativt. Inte så bra om man vill bekämpa ableism.

Använd inte funktionsgrader när du pratar om autism. Jag tror att det som kallas högfungerande autism och lågfungerande autism från början graderades av någon anledning beroende på IQ. Idag menas ofta verbala eller icke verbala autister. Många autister motsäger oss gradering, vi har alla olika styrkor och svagheter vilka växlar beroende på hur vi mår. Det har också visat sig att icke-verbala funkisar antagligen har högre IQ än vad IQ-test visat, då IQ-test inte är neutrala, utan speglar sitt samhälle samt bygger på det talade språket. Det finns dessutom mycket fler sätt att kommunicera på än genom tal. Bara för att någon inte pratar betyder inte att de kommunicerar och att det de säger inte är tänkvärt.

Språk är makt. Genom att kontrollera språk kan man faktiskt kontrollera ett helt land. Använder man ableistiskt språk så bidrar man omedvetet eller medveten till förtryck mot funkisar, något som inte bara har konsekvenser för oss funkisar, utan också påverkar icke-funkisar och ger er en skev bild av verkligheten. Vägra därför språkmaktmissbruk.

De olönsamma barnen; det fria skolvalet vs autister

Kalla Fakta sände den 21/3 de olönsamma barnen. Där kunde vi se autistiske Conrad och hans föräldrar som blivit motarbetade av Conrads förskola, Runstyckets Förskola i Malmö. Det har gått så långt att Conrads föräldrar bestämt sig för att låta Conrad stanna hemma. Som bevis på att  Malmös kommun inte förstått vad som pågått har kommunen hotat med vite, något de nu dragit tillbaka.

I det här läget brukar vi fråga oss själva: Varför. Och hur kunde det bli så här? I det här fallet är Conrads skola vinstdrivande, och fungerar därför som vilket företag som helst. Därför har skolan påpekat för Conrads föräldrar att Conrad nog borde gå på en annan skola. Conrad är autistisk och utan intellektuell funktionsnedsättning. Alltså skulle han klara sig på en vanlig skola om han skulle få rätt stöd. Detta nekar Conrads skola honom. Som autist ser jag direkt hur de förändringar skolan gjort försvårar Conrads vardag. Jag vill dock påpeka att även med stöd kan en vanlig skola vara direkt skadlig för en autist, men nu utgår jag från att Conrad vill gå i vanlig skola.

Jag är säker på att Conrad är bara ett av många barn som råkat ut för det här. I en värld där skolor försöker maximera vinst kommer skolorna alltid försöka undvika och bli av med vissa elever. De elever som kräver mer resurser, både ekonomiskt och praktiskt kommer inte vara välkomna. Funkisar som behöver extra stöd stöts bort, och jag tror också att andra undesirables, elever från lägre samhällsklasser samt rasifierade också kommer möta diskriminering.

Den svenska skolan ska vara till för alla, se elevernas styrkor och svagheter, och göra sitt bästa för att barnen ska utvecklas. Då får det kosta vad det kosta vill. Det går inte att spara pengar när det gäller människor. Det kommer båda medborgarna och samhället alltid betala ett pris för senare.Vill vi bygga ett bra Sverige så måste vi investera långsiktigt. Det tycker jag vi är skyldiga framtidens generationer.

Hjälp! Mina hjälpinstanser gör mig sjuk!

”Okej, nu har det gått för långt”, tänkte jag igår kväll när jag låg i sängen och plötsligt kände att ansiktet höll på att bli bedövat, vilket i praktiken betyder att det svullnar upp. Jag gick upp och tog några Cetrizine innan jag lade mig igen. I morse var ansiktet fortfarande svullet, men mycket bättre. Ett piller till räckte. Nu händer det här rätt så ofta att jag börjar bli van, men första gången var i december förra året. Jag satt och åt fisk när jag kände de där domningarna som jag nu vet betyder uppsvullnad. Jag antar att jag ska vara glad att de bara sätter sig i ansiktet och inte i halsen ännu iallafall.

Även om min hälsa inte är den bästa så är det här något nytt. Faktum är att min hälsa faktiskt aldrig varit sämre. Sedan i höstas har jag ätit beta-blockerare eftersom jag helt enkelt inte orkade mycket mer än att bara sova. Jag vet inte om det är därför, men jag har nu svårt att tänka klart, hela min hjärna har befunnit sig i ett slags töcken. Jag har gått upp i vikt, astma och allergier har blivit värre. I höstas hade till och med mina levervärden höjts.Jag orkar inte, eller har råd att fixa mat varje dag.

Det ironiska ligger väl i varför det blivit så. Jag är säker på att det är den svenska byråkratin, de instanser som egentligen ska hjälpa mig har tärt och brutit ned mig i ungefär ett år. Jag anser att mina då mina aktiviteter och arbetsprövningar inte tagit hänsyn till att jag är autist. Jag har till och med hamnat i daglig verksamhet där min handledare började trakassera mig sexuellt, frågade om mitt sexliv och ville att vi skulle ha sex.

Arbetsprövning skulle ju ta kort tid fick jag veta, så jag trodde att jag skulle klara mig fast Aktivitetsstödet ligger på runt 3700 i månaden efter skatt. Jag sålde några fonder. Igen och igen, varje gång arbetsprövningstiden förlängdes. Jag har tvingats flytta in hos min mamma, vilket gör att jag inte får tystnaden och ensamtiden jag behöver. Hon får betala för allt eftersom Försörjningsstöd vägrar och verkar tycka att mamma ska betala för allt.

Ändå blev jag livrädd när min LSS-handläggare frågade mig om jag inte skulle sjukskriva mig och börja på daglig verksamhet. Jag har inte arbetat så jag skulle inte kunna klara mig på summan jag skulle få. Jag vill ju kunna arbeta ca 50% och bli berättigad till A-kassa, sjukskrivning och pension. Men jag kan inte. Jag behöver hjälp för att få och behålla anställning, men det får jag inte förrän Arbetsförmedlingen godkänner min arbetsprövning. Det är inte ens ett val då jag blir av med min inkomst om jag avbryter. Det har gått över ett år. Jag är så trött, men inget är upp till mig.

Arbetsprövning och rädsla

Då jag fick min autismdiagnos 2015 håller jag i dagsläget på att arbetspröva för att få min arbetsförmåga bedömd. Jag är livrädd. Inte för att jag inte ska klara mina arbetsuppgifter eller att godtas på arbetsplatsen, utan för att jag ska lyckas för bra. Sedan jag gick ut studenten har jag varvat säsongsjobb, universitetsplugg med perioder då jag gått hemma. Ärligt talat har jag mått som bäst när jag bara varit hemma och knappt gjort någonting. När jag studerat eller arbetat heltid har jag varit sjuk nästan dagligen med trötthet och feber. Förkylningar har jag dragits med månadsvis.När jag äntligen fick diagnosen så tändes hoppet att jag kanske klarar att överleva ändå, om jag bara behöver jobba så mycket jag klarar. Själv satsar jag på ungefär 50 %.

Men jag litar inte på det system som avgör vad jag klarar av eller inte. Ett system som finns för att bestämma vad funkisar och sjuka klarar av, och hur mycket. Enligt bestämda regler. Inte efter vad vi säger att vi själva klarar av.

Innan jag började att arbetspröva, eller rättare sagt skulle få börja söka arbetsprövningsplats fick jag träffa en arbetspsykolog. Vi gick igenom mina intressen, tidigare utbildning och jobb samt styrkor och svårigheter. Jag fick veta av psykologen att jag var en ovanlig autist, eftersom jag rest och bott på många olika ställen, något som varit en överlevnadsstrategi för mig.

Min första arbetsprövningsplats var ett skolcafé fullt med skrikande barn och ungdomar. På min informationsblankett som gavs till skolan stod det under kommunikationsproblem: inga. Jag önskade då att säga att jag inte kommunicerar som NT-människor, det tar lång tid att formulera mig eftersom jag tänker bildligt, ofta på olika språk och sen måste lista ut hur jag ska förmedla mina tankar så att den jag pratar med ska förstå. Jag har också svårt att förstå vad NT-människor menar. Men jag lyckades inte. Jag mådde dåligt av allt ljud och rörelse även om jag faktiskt trivdes och blev rätt så bra vän med några av barnen. När jag kom hem efter att ha arbetat halvtid gick jag ofta och la mig direkt och sov till nästa dag, eller vaknade framåt kvällen. När mina handledare frågade mig om jobbet gick bra så svarade jag ja. Jag skötte mina arbetsuppgifter väl, min arbetsledare var nöjd även om jag själv mådde så dåligt att jag självskadade på jobbet för att orka.

Efter detta hamnade jag på en daglig verksamhet inom kommunen eftersom min handledare en dag berättade att jag nog skulle passa som monterare i en fabrik. Jag fick sitta och limma trätomtar i en stor lokal full med högljudda maskiner som borrar och sågar. Jag är klumpig, jag måste koncentrera mig ordentligt för att göra saker med rätt styrka och i rätt ordning. Däremot tyckte mina handledare att jag var jätteduktig på att limma tomtar och rapporterade att det gick bra. Fastän jag mådde så dåligt.

I början av 2017 fick jag äntligen börja på en arbetsplats som jag såg fram emot. Tyvärr ligger platsen en bra bit utanför stan, det tar cirka en timme att resa en väg + att ta sig till och från busshållplatserna. Jag har mycket låg energi, och det är lika energikrävande för mig att ta mig till och från arbetsplatsen, något jag berättade för arbetspsykologen.

Jag trivs rätt så bra på min nuvarande ”arbetsplats” och jag klarar av mina uppgifter. Samtidigt är jag livrädd för att jag klarar dem för bra. Att ingen förstår hur mycket jag arbetar för att verka precis som alla andra. Att jag helt tappar fattningen när jag hör höga ljud. Jag är rädd att jag missförstår viktiga frågor som kommer påverka min framtid negativt. Jag förstår heller inte vad som förväntas eller vad som bör förväntas av mig. Jag förstår inte hur man sjukskriver sig, så det har jag aldrig gjort. Jag har gått på seminarium med 40 graders feber för att det varit obligatoriskt. Ska jag säga till direkt när jag blir sjuk? Jag är sjuk nästan jämt. Eller ska jag jobba på tills min feber och smärta går över en viss gräns. Hur ska den gränsen sättas? Jag förstår inte alls vad som förväntas av mig.

Samtidigt oroar sig ”experter” som Adam Helles för att autister utsätts för för låga krav och att det därför är viktigt att ändå pusha oss. Men det tar jag en annan gång.