Hjälp! Mina hjälpinstanser gör mig sjuk!

”Okej, nu har det gått för långt”, tänkte jag igår kväll när jag låg i sängen och plötsligt kände att ansiktet höll på att bli bedövat, vilket i praktiken betyder att det svullnar upp. Jag gick upp och tog några Cetrizine innan jag lade mig igen. I morse var ansiktet fortfarande svullet, men mycket bättre. Ett piller till räckte. Nu händer det här rätt så ofta att jag börjar bli van, men första gången var i december förra året. Jag satt och åt fisk när jag kände de där domningarna som jag nu vet betyder uppsvullnad. Jag antar att jag ska vara glad att de bara sätter sig i ansiktet och inte i halsen ännu iallafall.

Även om min hälsa inte är den bästa så är det här något nytt. Faktum är att min hälsa faktiskt aldrig varit sämre. Sedan i höstas har jag ätit beta-blockerare eftersom jag helt enkelt inte orkade mycket mer än att bara sova. Jag vet inte om det är därför, men jag har nu svårt att tänka klart, hela min hjärna har befunnit sig i ett slags töcken. Jag har gått upp i vikt, astma och allergier har blivit värre. I höstas hade till och med mina levervärden höjts.Jag orkar inte, eller har råd att fixa mat varje dag.

Det ironiska ligger väl i varför det blivit så. Jag är säker på att det är den svenska byråkratin, de instanser som egentligen ska hjälpa mig har tärt och brutit ned mig i ungefär ett år. Jag anser att mina då mina aktiviteter och arbetsprövningar inte tagit hänsyn till att jag är autist. Jag har till och med hamnat i daglig verksamhet där min handledare började trakassera mig sexuellt, frågade om mitt sexliv och ville att vi skulle ha sex.

Arbetsprövning skulle ju ta kort tid fick jag veta, så jag trodde att jag skulle klara mig fast Aktivitetsstödet ligger på runt 3700 i månaden efter skatt. Jag sålde några fonder. Igen och igen, varje gång arbetsprövningstiden förlängdes. Jag har tvingats flytta in hos min mamma, vilket gör att jag inte får tystnaden och ensamtiden jag behöver. Hon får betala för allt eftersom Försörjningsstöd vägrar och verkar tycka att mamma ska betala för allt.

Ändå blev jag livrädd när min LSS-handläggare frågade mig om jag inte skulle sjukskriva mig och börja på daglig verksamhet. Jag har inte arbetat så jag skulle inte kunna klara mig på summan jag skulle få. Jag vill ju kunna arbeta ca 50% och bli berättigad till A-kassa, sjukskrivning och pension. Men jag kan inte. Jag behöver hjälp för att få och behålla anställning, men det får jag inte förrän Arbetsförmedlingen godkänner min arbetsprövning. Det är inte ens ett val då jag blir av med min inkomst om jag avbryter. Det har gått över ett år. Jag är så trött, men inget är upp till mig.

Annonser

4 reaktioner på ”Hjälp! Mina hjälpinstanser gör mig sjuk!

  1. En skulle kunna tycka att de välfärdssystem som finns borde kunnat lära sig att inte fortsätta sparka på människor som redan ligger. Det gör mig lika förbannad varje gång.

    Efter en sådär tio år (och tre utmattningskrascher senare) lyckades jag med konststycket att hitta en verksamhet som faktiskt passade mig. Det jag går kallas för Utflyttad Daglig Verksamhet och har som mål att få ut autister (även andra i vissa fall) på arbetsmarknaden/annan verksamhet. En får då hjälp med kartläggning av det mesta och allsköns mängder stöd när en väl vill ge sig ut på arbetsmarknaden, de hjälper också till med det mesta en kan tänkas vilja ha hjälp med. De och personligt ombud är de som hjälpt mig mest (som inte tillhör klustret anhöriga) i att få det stöd jag behöver.

    Hur som, jag har en poäng med denna mini-biografi, jag tänkte att det kanske finns någonting liknande där du bor? Jag huserar i Göteborg (nämner det själv ifall du känner att du inte vill delge vars du bor). Om du känner att denna information inte alls är behjälplig behöver du självklart inte använda den, tänkte mest nämna det eftersom min erfarenhet av LSS-handläggare och koncept ”ha koll på deras verksamheter” är att de ofta inte har koll så tänkte ja att ja, jag kan nämna det i alla fall.

    Ursäktar för svammel, förkylningshjärnan har extra problem med att formulera sig på ett vettigt sätt.

    Gilla

    • Tack för infon. Jag ska ha ett SIP-möte nu på måndag så din tajming är helt perfekt. Min LSS-handläggare är nyexaminerad tror jag, så det är hjälper nog om jag har bättre koll. AMS vägrar att skicka vidare mig innan de utrett min arbetsförmåga, men de verkar inte ha någon koll på vad som ska hända sen. Hur fungerar det med inkomst när du går den sortens dagliga verksamhet, om man får fråga?

      Jag tror Mölndal / Göteborg har lite bättre hjälpinsatser än min dåliga kommun i Halland, vilket man inte skulle tro eftersom Gbg är en storstad. Synd bara att det skulle gå så långt innan du fick den livssituation som behövdes.

      Krya på dig, förresten och tack för hjälpen.

      Gilla

      • I Götet tillsatte de speciella personer (glömmer deras titel, den är onödigt krånglig) inom LSS vars jobb är att ha koll på alla dagliga verksamheter, trist att det ens ska behövas en sådan tjänst, dock positivt att de såg ett problem och sedan faktiskt gjorde någonting åt det, vilket inte är helt vanligt i den här kommunen där det mesta funkar ganska taskigt generellt när det gäller hab/psykiatri/utredningar osv.

        Jag är heltidssjukskriven sedan tio år tillbaka så jag får sjukersättning samt bostadstillägg, och sedan hab ersättning då (ca. 40kr/timmen tror jag det är). För närvarande är jag på boenden och talar med personal för att förhoppningsvis få dem att förstå autister bättre (samt försöka fostra vettigare synsätt och attityder kring autister i överlag) tanken är att det kanske så småningom ska mynna ut i att jag talar på fler ställen som t.ex. skolor. Helst skulle jag vilja arbeta mer frågor som rör personer med funktionsnedsättning som varit utsatta för våld verksamhet på något sätt, det finns så oerhört mycket brister när det gäller den biten och kunskapen är generellt icke-existerande. Ska prata lite på en utbildning som hålls för personal i stadsdelen om just det vid sex olika tillfällen framöver, hoppas att det kan leda vidare in på mera sådant, kanske blir det ett arbete av det så småningom, vad vet jag. Har dock begränsat med ork så tveksamt hur mycket jag kommer kunna att arbeta överhuvudtaget i framtiden, den får utvisa helt enkelt, jag har ingen brådska någonstans.

        Jag vet att det finns alla möjliga kombinationer där jag går, från de (som jag) som inte arbetar alls tills de som arbetar 75%, då har AMS hand om själva arbetsbiten, det går ju att ha olika kombinationer av arbete/sjukskrivning. Har dock hört (inte själv erfarit då jag inte arbetat i Sverige) att AMS är generellt dåligt insatta i hur autister funkar och vilka stöd som tänkas behövas (som de flesta myndigheter). Sedan förstår jag inte varför myndigheter envisas med att krångla i onödan, det verkar nästan vara ett krav att de ska göra det.

        Sjukskrivning kanske inte vore helt ovettigt för övrigt, dock är det viktigaste att du tar ett beslut som du är nöjd med. Jag har själv lite mindre än garantiersättning (var bosatt i England under mina tonår) och sedan bostadstillägg på det (täcker 95% av hyran i mitt fall) och det funkar.

        Aktivitetsstödet är för övrigt ett skämt, jag vet inte alls hur de tänkte där, förmodligen bristfälligt. Inte en människa kan ju överleva på den summan. Hoppas verkligen att det löser sig för dig inom en snar framtid. Som notering: jag svarar på alla frågar så gott jag kan så vill du veta någonting är det enbart att fråga på.

        Gilla

  2. Jag är inte säker på varför, men jag kan inte svara direkt på din andra kommentar.

    Jag skulle också vilja göra något i den stilen. Sprida kunskap om autism och arbeta mot diskriminering. Det behövs verkligen, särskilt instanser där man faktiskt arbetar med autister som skola, vård, utbildning, etc. Deras experter verkar ju också som de högst gått en 30-minuters kurs på A$. Där tror jag att jag skulle kunna göra mycket mer nytta. Ofta när man faktiskt får se autister som pratar om autism i media så brukar de vara rätt så slätstrukna och AAF/pusselbits-vänliga, men jag tror du gör ett mycket bättre jobb.

    Jag skulle kunna säga att aktivitetsstöd är så lågt att det dödar. Jag skulle vill ligga passivt i nån park om det inte var för att min mamma hjälper till och betalar. Men därför motsätter sig Försörjningsstöd att jag ska få pengar av dem. Man blir så trött.

    Själv skulle jag vilja börja med att arbeta ca 50% och sen trappa ner om jag blir ännu tröttare och sjukare senare. Tyvärr klarar jag inte av att skaffa + behålla arbete själv, så där behöver jag AMS stöd. Det som antagligen inte finns, eller inte tar någon vidare hänsyn till autister.

    Myndigheter förstör ju för sg själva när deras instanser inte fungerar så att personer slås ut eller bli långsiktigt sjuk just pga dem. Alla skulle tjäna på om ingen behövde falla så långt, men icke.

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s